23 anonyme citater fra pårørende om skyld

At være pårørende til et menneske med sclerose opleves helt sikkert individuelt, ligesom det er individuelt, hvordan det er at være syg med sclerose. Netop derfor er det vigtigt, at vi prøver at forstå hinanden, og at både vi, der har sclerose selv, og vores pårørende, som lever med sclerosen, bliver hørt. På den måde kan vi blive bedre til at forstå hinanden og leve sammen om sygdommen, ingen af os har ønsket os.

I en spørgeskemaundersøgelse til pårørende fra slutningen af 2023 har vi spurgt ind til de pårørendes følelser. Og det er der kommet en masse tanker og refleksioner ud af. Og dem kan du læse nogle af herunder, hvor det handler om de pårørendes følelse af skyld i forhold til ikke at være den syge, men være tæt på én, der er.

Sådan svarede de pårørende på spørgsmålet, ”Hvornår oplever du at føle skyld over for din nære med sclerose?”:

”Når jeg prioriterer mig selv. Jeg føler hendes ensomhed, når jeg tager afsted.” – Mand, 70+, ægtefælle/partner

”Når jeg ikke besøger hende, når jeg ikke ringer til hende, når jeg bliver sur på hende, fordi hendes kognitive evner er svækket, og hun derfor siger strenge/ufiltrerede ting til mig. Når jeg siger fra. Når jeg har det godt, fordi jeg ikke tager kontakt til hende.” – Kvinde i 20’erne, datter

”Jeg burde være der mere, hjælpe mere, støtte mere, bare bruge mere tid med hende, da sclerosen gør, at hun har skubbet de fleste venner og en del familie væk.” – Kvinde i 50’erne, kusine

”Min mand er afhængig af min hjælp til fx udflugter og aktiviteter. Jeg er optaget af job og andre aktiviteter og børn/børnebørn. Min mand klager ikke, men det nager mig, at jeg ikke sørger for flere aktiviteter på hans betingelser.” – Kvinde i 60’erne, ægtefælle

”Hvis jeg ikke har overskud til at høre på hendes frustrationer eller rumme hendes smerter og dårlige kognition.” – Kvinde i 20’erne, datter

”Nu, hvor hun har haft sclerose i seks år, sker det mere sjældent, men der er af og til situationer hvor hun stadig bliver kort for hovedet, fordi hun er stresset eller presset, og så er jeg lidt for hurtig til at reagere med en skarp kommentar – så får jeg dårlig samvittighed, fordi jeg godt ved, at det ikke er hende, men sygdommen, der “taler”.” – Kvinde i 50’erne, forælder

”Jeg føler skyld, når vi er på besøg, og jeg kan mærke, at børnene er en belastning for ham, fordi de måske larmer for meget.” – Kvinde i 30’erne, datter

”Jeg tænker ofte på, om der er noget omkring kost og drikkevand eller andet i barndommen, som kan have udløst sclerosen.” – Kvinde i 60’erne, forælder

”I situationer, hvor jeg ikke slår til i så høj grad, som jeg føler, jeg burde som datter. Jeg burde hjælpe ham meget mere, kæmpe flere kampe med kommunen, sikre mig at han får den hjælp, han har ret til, besøge ham mere, tage ud på flere ture med ham og invitere ham på besøg oftere.” – Kvinde i 30’erne, datter

”Når jeg kan løbe. Når der skal slås søm i væggen. Når jeg kan se fuglene på himlen. Når jeg kører bil. Når vi skal spise. Når jeg går hjemmefra.” – Kvinde i 70’erne, partner/ægtefælle

”Jeg føler stor skyld over at være nødsaget til at ‘sende’ ham på plejehjem.” – Kvinde i 70’erne, ægtefælle/partner

”Irrationel tanke om at jeg som storesøster burde have kunnet passe på hende.” – Kvinde i 60’erne, søster

”Jeg føler skyld over, at jeg ikke besøger min mor oftere og ikke orker at agere tovholder på alt omkring hendes hjælp fra kommunen og hendes lægebesøg, tandlæge og så videre.” – Kvinde i 40’erne, datter

”Jeg kommer indimellem til at presse min partner til at gøre ting, han måske ikke har energi til. Han har sagt, jeg skal give ham mulighed for selv at vælge, hvad han kan og vil, så skyldfølelsen kan komme, når jeg vælger for ham.” – Kvinde i 30’erne, ægtefælle/partner

”Når jeg bliver irriteret over ting og situationer, som skyldes sclerosen, fx behovet for lure, som kolliderer med et travlt familieliv. Så får jeg skyldfølelse over min frustration. Det er jo ikke nogens skyld, at sclerose er landet i vores familie.” – Kvinde i 40’erne, ægtefælle/partner

”Jeg får skyldfølelse, når jeg foreslår ting, jeg gerne vil sammen med min mand, men som han ikke kan mere. Fx tage på rejseorlov med rygsæk, vandre lange ture.” – Kvinde i 50’erne, ægtefælle/partner

”Jeg har ikke skyldfølelse overfor min mand. Mere overfor ungerne. For at de skal være stille, hvis han har brug for at sove. Eller at vi skal vælge eller planlægge aktiviteter som familie.” – Kvinde i 40’erne, partner/ægtefælle

”Han er ikke så god til at spørge efter hjælp og takker ofte nej, når jeg tilbyder. Men så kan jeg føle skyld i forhold til, om jeg får spurgt rigtigt?” – Kvinde i 40’erne, datter

”Skyldfølelse over for mine børn, fordi det er svært at være både mor og far for dem, når min mand ikke er i stand til det.” – Kvinde i 50’erne, ægtefælle/partner

”Det giver mig skyldfølelse, at min mand stadig arbejder meget og kører sig selv træt.” – Kvinde i 50’erne, ægtefælle/partner

”Jeg er vokset op med en følelse af ikke at være der nok. Selvom jeg i bakspejlet set var der hele tiden.” – Kvinde i 30’erne, datter

”Når jeg ikke lykkes med at få hende til at forstå vigtigheden af motion, kost og søvn. Når jeg ikke har 120 procent styr på hendes situation i forhold til prøver, behandling og så videre. Og når jeg tænker på, om jeg som mor er skyld i hendes diagnose via opvækst, kost og genetik.” – Kvinde i 40’erne, forælder

”Når jeg er på farten, har oplevelser og mærker spænding i de ting, jeg gør, rammer skyldfølelsen og magtesløsheden; det her går min søn glip af, og kan jeg tillade mig at have det så godt, når min søn ikke kan. Og er jeg der nok for ham?” – Mand, 70+, forælder