“Før min mor blev syg, var hendes og mit forhold trygt. Jeg husker min mors krop som tilgængelig; jeg kunne nemt bare hoppe op på hendes skød, og hun kunne løfte mig. Et meget fysisk og kærligt forhold, som senere blev besværliggjort.
Jeg var syv år omkring diagnosetidspunktet. Jeg ventede i bilen med min mors ven, imens hun var inde på hospitalet. Så kom vi derind, og jeg mødte en overlæge, som fortalte, at min mor havde fået denne her sygdom, og her var der en bog, jeg kunne kigge i. Den kiggede jeg i alene. Imens mine forestillinger om fremtiden løb løbsk.
Jeg påtog mig en del mere ansvar, efter at min mor blev syg. Min mors balance og syn var udfordret. Jeg kunne ikke bare få lov til at gå ubekymret ind i dagen, men vågnede altid med ørerne slået ud; kan jeg høre, min mor er faldet?
Mine forældre skulle også selv finde ud af, hvad det her overhovedet var for en sygdom, og der var ikke meget overskud fra nogen voksne. Det var ikke, fordi jeg blev ekskluderet, eller at sclerosen var hemmelig. Men der blev ikke snakket om følelserne relateret til sygdommen.
Jeg husker, at min mors tøj ændrede sig. Hun gik meget i farver før sygdommen, og lige pludselig havde hun bare en grå morgenkåbe på. Hun tog sig sammen mange dage og kom i tøjet, men det mærker man jo også som barn, og jeg tænkte, hvorfor bliver du ikke bare liggende, hvis du er træt?
Da jeg var præteenager, nævnte min mor en samtalegruppe for unge med en syg forælder. Jeg lukkede bare helt ned. Jeg ville ikke vise min mor, at det havde jeg brug for. Hvis min far havde spurgt mig, havde det været bedre.
Jeg forstod ikke som barn, at jeg ikke havde skyld i eller ansvar for, at min mor var syg. Jeg fik også sådan nogle tvangstanker, at hvis jeg ikke gjorde det her eller tænkte det her, så ville min mor blive endnu mere syg.
Det mest ensomme var, da hun begyndte at ændre sig kognitivt. Og som barn bruger du jo meget dine forældre til at aflæse situationer, så jeg brugte meget energi på at aflure, men hvorfor græder hun nu, der er jo ikke noget sørgeligt? Jeg blev bare vildt forvirret. Det kunne mine venner også blive. Når de talte med hende, og hun pludselig begyndte at græde. Jeg havde kun de samme venner med hjemme. Der blev ikke lukket så mange nye ind.
Jeg påtog mig en del mere ansvar, efter at min mor blev syg. Min mors balance og syn var udfordret. Jeg kunne ikke bare få lov til at gå ubekymret ind i dagen, men vågnede altid med ørerne slået ud; kan jeg høre, min mor er faldet?
Som barn gik jeg på musikskole og optrådte, og min mor var altid blandt publikum. På den måde fik jeg jo også en mor, der altid var meget til stede i forhold til mange af mine venners forældre. Det har måske også gjort, at jeg har et nært forhold til hende i dag. Den dag i dag er det stadig svært at snakke med mine forældre og min bror (den ene storebror døde af lungebetændelse i 2023 i en alder af 30 år, red.) om sclerosen. For den er forbundet med så meget smerte, på grund af alt det vi har været igennem. Men der er også meget kærlighed. Og forpligtelse, hvilket jeg tror er vigtigt i en familie. Det sværeste ved sygdommen har for mig været det kroniske aspekt.
Den forsvinder ikke. Man er nødt til at finde en måde at leve med den på i familien.
Nu hvor jeg selv skal være mor, tænker jeg, at der er ting fra min egen barndom, der kan vende tilbage. Jeg faldt på isen forleden, så jeg har en skinne på mit ben lige nu og går med krykke. Da jeg fik krykken i hånden på hospitalet, fik jeg det bare så dårligt. For mig er det ikke bare en krykke, men et billede på den dag, mit liv ændrede sig. Lyden af den, når jeg går med den. Der er mange sansninger i det for mig”.
Har du en forælder med sclerose?
I Scleroseforeningen har vi flere tilbud til dig, der har en forælder med sclerose. Vi kan blandt andet tilbyde psykologsamtaler eller online grupper, hvor du kan møde andre pårørende i samme situation.
