Ventetids indflydelse
d. 22 november 2009

Ofte læser man om vigtigheden af hurtig udredning og behandling, for at hæmme sygdommens forløb.

Jeg har igennem ca. 8 år haft 6 sygdomsperioder med især føleforstyrrelse, ekstrem træthed og forringet gangfunktion. Har i løbet af de 8 år været hos neurolog 2 gange, men er ikke blevet sendt videre i systemet. Man fandt ud af at mit b-12-niveau var meget lavt, hvorfor jeg kom i behandling med injektioner af b-12.

Sygdomsperioderne har været korte, det vil sige at de hver gang har varet ca. 2-3 uger.

Jeg har dog siden sidst i august haft det rigtig skidt. Min gangfunktion er blevet betydelig dårligere, jeg har store balanceproblemer, oplever svimmelhed, føleforstyrrelser og ekstrem træthed.

Jeg starter så igen med at henvende mig hos egen læge, hvilket fører til en henvisning til neurolog, som denne gang henviser mig videre til en skleroseklinik. Men ak, her kan jeg først få en tid sidst i november, hvorfor jeg vælger at blive omsvisiteret til et andet sygehus Vejle.

Min egen læge er fantastisk, da hun lover at ringe og rykke for en tid, hvis jeg ikke er indkaldt inden 2 uger. Mine symptomer er i hele perioden blevet forværret. Egen læge og neurolog har fundet meget overaktive reflekser, og jeg kan desuden ikke bestå de forskellige "opgaver" ved balance og gang. Jeg bliver derfor sygemeldt.

Jeg synes at ventetiden påvirker både socialt, arbejdsmæssigt, sygdomsmæssigt og den betyder desuden at livskvaliteten for min familie og jeg selv bliver forringet.

Hvorfor er det, at der skal gå så lang tid? Vil de fysiske skader være vedvarende på grund af den lange ventetid, eller kan jeg forvente, at symptomerne brænder ud?

Jeg har jo slet ikke diagnosen endnu, men både neurolog og egen læge taler om mistanke til DS.

Jeg er ved at være psykisk slidt ned - er selvfølgelig bange for, at skaderne skal blive forværret eller blivende. Forsøger at holde mig fysisk aktiv, med gang - går en mindre tur hver dag, men helst efter mørkets frembrud, da jeg føler at folk kigger på mig som om jeg er fuld eller påvirket på anden måde.

Udover det jeg allerede har beskrevet, føler jeg store spændinger i låret - kan det skyldes mit forsøg på at gå "pænt"?

Hvis og når man er inden i systemet, vil man så kunne forvente, at der hurtigere sættes ind for at bremse sygdomsaktiviteten?

Jeg har brugt kiropraktor i perioden, da jeg har meget ondt i nakke, i mellem skulderbladende og lænd. Tænkte at dette var en god løsning, da jeg formoder at spændingerne opstår på baggrund af den ændrede gang. Er det en løsning i vil anbefale?

Du spørger hvorfor der er lang ventetid. Generelt er scleroseklinikkerne meget pressede, da der er flere der får sclerose og også flere der skal behandles og følges med faste intervaller. Politisk har man besluttet at en nyere månedlig behandling (Tysabri)  indtil videre kun må gives på 4 afdelinger i landet, denne centralisering har formentlig øget ventetiden disse 4 steder.

Jeg forstår udmærket din frustration.

Det kan ikke udelukkes at ventetiden på eventuel behandling kan medføre at dine symptomer bliver permanente. Hvis du efter vurdering hos neurolog på hospitalet opfylder kriterier for diagnosen dissemineret sclerose og dernæst vurderes at opfylde kriterier for behandling, er denne forebyggende mod nye attakker og kan ikke forventes at bedre de symptomer, du allerede har.

I ventetiden kunne man overveje at behandle symptomet muskelspændinger, der formentlig hænger sammen med øgede reflekser, med tablet-baklofen, eller et lignende præparat.

Din egen læge presser heldigvis fortsat på for at få fremskyndet tiden og kan i princippet iværksætte denne behandling samt henvise til fysioterapi.

Med hensyn til kiropraktor, er der mig bekendt ingen dokumentation for effekt på de symptomer, du beskriver.

Skrevet d. 22 november 2009