Vejrtrækningsbesvær ved Gilenya
d. 7 oktober 2013

Jeg har tidligere været på Tysabri i 4,5 år, hvilket jeg var utrolig glad for. Men efter ca. 1 års pressen gav jeg i maj efter for presset, og gik med til at jeg i august skulle prøve Gilenya. Denne havde jeg så mange bivirkninger af, at jeg måtte holde efter indtagelse af kun 11 piller. Den værste bivirkning var at jeg ikke kunne trække vejret, hvilket jeg bl.a. endte på sygehuset for den sidste aften. Efterfølgende har jeg så haft 2 store attak, med forskellige symptomer bl.a. “spændebåndet” om brystet, dette er dog næsten væk. Jeg har fået binyrebarkhormon ved begge attakker med kun 2,5 ugers mellemrum, den sidste gang var jeg indlagt, hvor de bl.a. tog et hav af prøver, da de frygtede jeg kunne have PML, fordi der var tvivl ved den MR-skanning, jeg fik lavet.

Mit ene spørgsmål vedrørende at jeg stadig meget nemt bliver forpustet f.eks. ved at gå lidt og tale samtidig, eller f.eks. hvis det er nødvendigt at “råbe” mine børn op. Kan dette stadig være bivirkninger fra Gilenya, eller kan det skyldes sclerosen, eller kan det være fordi, jeg ikke har kunnet træne i 6 uger pga. alt hvad jeg har været igennem, hvor jeg tidliger plejer at træne 4 gange om ugen (opvarmning = løbe 1 km.) , samt gå rigtig mange og lange ture med min hund?

Mit andet spørgsmål vedrørende Tysabri som jeg har fået lov at starte op på igen om 1,5 uge. Hvor hurtigt regner man med Tysabri begynder at virke? Jeg spørger bl.a. fordi jeg på Facebook har læst om flere, hvor lægerne skulle have anbefalet Tysabri til dem i stedet for andet medicin, da den virker hurtigere! Da jeg for snart 5 år siden startede op på Tysabri 1.gang, havde jeg også et attak samtidig med opstart, men var derefter attakfri i al den tid jeg var på Tysabri.

Mit tredje spørgsmål vedrørende selve Tysabri behandlingen. Da jeg sidst var på Tysabri, havde jeg kun bivirkninger de første ca. 3 gange jeg havde fået behandlingen, som bestod i at jeg var meget træt resten af den dag, hvor jeg havde fået behandlingen. Skal jeg forvente dette igen? Ellers havde jeg ingen bivirkninger overhovedet, skal jeg forvente, når jeg sidst tålte medicinen så godt, at jeg alligevel kan ske og skal lide af bivirkninger denne gang?

Gilenya behandling giver generelt få mærkbare bivirkninger, men vejrtrækningsbesvær ses lejlighedsvis, dog sjældent så alvorligt, som du beskriver det. Hvis man stopper med Gilenya, vil bivirkninger normalt fortage sig relativt hurtigt og være helt væk i løbet af ca. 2 - 3 måneder. I dit tilfælde vil lungefunktionen således også normaliseres igen. Hvis det mod forventning ikke skulle ske, må du henvises til lungemedicinsk undersøgelse, så man kan finde ud af hvad problemet er.

Når du starter på Tysabri vil effekten komme hurtigt, og allerede efter 2 - 3 infusioner vil behandlingen med sikkerhed have effekt. Hvis du ikke har haft bivirkninger af Tysabri tidligere, er der ikke grund til at tro, at du skulle få bivirkninger, når du starter på behandlingen igen.

Skrevet d. 7 oktober 2013