Vanskeligheder ved diagnostik
d. 22 november 2009

Dette er ikke så meget et spørgsmål, men egentlig mere nogle betragtninger jeg har gjort mig, som jeg godt kunne tænke mig at dele med andre i samme situation:

Endelig var der en speciallæge der så mig direkte i øjnene og sagde til mig, at "uanset om du opfylder kriterierne eller ej, så har du DS i den primære progressive form."

Han sagde ydermere: "Din tilstand kan ikke behandles i dag, men der er store forventninger til de kommene års forskning på dette område - jeg går ikke på pension før der er fundet en kur".

Jeg har været igennem en meget frustrerende årrække - både for mig selv, men også for min familie: Tre gange har jeg fået diagnosen - to gange er den trukket tilbage.

Jeg har undervejs siddet overfor læger der sagde: "Jeg ved ikke hvad du fejler - kom igen hvis der sker noget nyt". Jeg har ligeledes siddet overfor læger der, ansigt til ansigt, gav mig diagnosen og efterfølgende lod mig forblive diagnoseløs i journalen.

Jeg blev frustreret og bad om en second opinion på privathospital i år. Jeg blev her MR-scannet i hele centralnervesystemet og man fandt flere forandringer og et oligoklonalt bånd i min rygmarvsvæske. Efterfølgende fik jeg at vide, at jeg ikke havde DS. Jeg blev selvfølgelig glad, men måtte finde ud af, hvad jeg så fejlede.

Jeg måtte derfor til min læge igen og få en henvisning til en specialafdeling (igen). Og nu står det altså klart, at jeg har DS i den primære progressive form.

Jeg er blevet meget upopulær på mere end én neurologisk afdeling, idet jeg ikke kunne være tilfreds med manglende svar (set i lyset af at jeg kun fik det værre - også selvom jeg i dag kan fungere på fuld tid på jobbet).

Mit spørgsmål er, nu: Hvorfor er det så svært med den diagnose? Jeg har en tanke der går på, at man måske undlader at stille diagnoser, der hvor man ikke kan tilbyde behandling?

Det er måske et hensyn til patienten, men det er i virkeligheden meget belastende for den sygdomsramte og dennes familie - sygdommen er der jo selvom vi er diagnoseløse. Vi føler os som hypokondere og ligger samfundet til last med de unødvendige undersøgelser, der foretages af steder der gør ondt, (hvor det så i virkeligheden er smerter og kramper fra sclerosen der spiller ind).

Nogle af os ser friske ud, men er syge indeni. Jeg har blandt andet læst i min journal at "patienten ser ikke smertepåvirket ud".

Det var så frustrerende, at det ikke var tilstrækkeligt at jeg forklarede det. Til sidst tænkte jeg, at jeg jo måtte forklare mig helt uforståeligt og forkert.

Den tanke er væk nu, og jeg har fået at vide at jeg bestemt ikke er hypokonder. Når jeg læser på siderne hér, kan jeg se, at jeg ikke er alene.



Jeg vil betale mit kontingent og håbe at det lykkes at påvirke de rette instandser til hurtigere diagnoser.


Jeg er helt sikker på, at man kan tage psykisk skade af forløb af den type jeg har været igennem i denne forbindelse.

Det er desværre ikke altid helt oplagt at stille en korrekt sklerosediagnose.


 


I nogle tilfælde har der været oplagte attakker, og der er både ved neurologisk undersøgelse og ved supplerende undersøgelser typiske forandringer på MR-scanninger, i rygvæsken og ved nerveledningsundersøgelser. I andre tilfælde kan diagnosen være vanskelig at stille, og i nogle tlifælde er det nødvendigt at man følger patienten i en periode.


 


Dette skyldes, at sygdommen i nogle tilfælde kun giver vage symptomer, der ikke entydigt peger på sklerose.


 


MR-scanninger er heller ikke altid entydige. Det kan i mange tilfælde være vanskeligt at skelne almindelige aldersforandringer fra lette skleroseforandringer på scanningen. I mange tilfælde er nerveledningsundersøgelserne også normale, og nogle patienter har endda normale forhold ved rygvæskeundersøgelser.



 


Det er naturligvis frustrerende, at diagnosen nogle gange er vanskelig at stille. Det skyldes ikke, at man er tilbageholdende med at stille diagnosen i tilfælde, hvor der ikke kan gives en specifik behandling. Det drejer sig jo også om at få en forklaring på symptomerne, og få vurderet muligheden for at få lindret symptomerne med forskellige former for medicin.

Skrevet d. 22 november 2009