At være pårørende med en voksen datter, der har sclerose
d. 4 januar 2013

Vores datter har haft konstateret sclerose i 11 år. Hun bliver behandlet med Tysabri. Hun har flexjob som lærer. Hun er 41 år og alene. Hun bor i Århus, og vi bor i Sønderjylland. Hendes netværk består næsten kun af os forældre samt kolleger på skolen.

Vi hjælper hende så godt vi kan, da hendes kræfter er stærkt begrænsede. Vores største problem er imidlertid hendes voldsomme humørsvingninger og bitterhed. Det kommer til udtryk, ved at hun måske truer med selvmord, og hun kan være meget grim over for sin mor. Hun vil heller ikke erkende overfor fremmede især hendes elever, at hun er gangbesværet mm.

Vi har igennem alle årene efterkommet hendes mindste vink, og derfor ligger i fast pendulfart imellem Århus og Sønderjylland. Hun har ikke anden hjælp end os, hvad gør vi - hvad gør vi forkert?

Vi er ved at køre fast. Vi håber på lidt rådgivning. Vores datter er - når hun har det godt - meget opmærksom og vil os kun det bedste.

Det lyder som en svær og udmattende situation, I er kommet i i forhold til jeres datter. Og selv om I gerne kører fra Sønderjylland til Århus, når der er brug for jer, bliver det mere kompliceret at hjælpe, når man bor et stykke fra hinanden.

Det er klart, at jeres datter vil jer det bedste og givet er meget taknemmelig for, at I er dér for hende. Men det lyder som om, hun slås med at erkende de begrænsninger, sclerosen med årene har givet, og at hun bliver fastholdt i rollen som datter.
Hun er i behandling med Tysabri, som er et af de mest effektive midler til at holde sclerosen i ave, og hun har flexjob, hvor hun kan bruge sin uddannelse og er i kontakt med andre mennesker, så det er rigtig godt.

Men hun har åbenbart nogle voldsomme humørsvingninger, og det er vel i de situationer, der er meget brug for jer? Men den hjælp I giver, kan være en uhensigtsmæssig hjælp på den måde, at I indirekte hjælper hende med at undgå at have brug for hjælp fra andre f.eks. systemet, egen læge, hendes sagsbehandler i kommunen. Hun kan undgå at erkende sin situation og tage stilling til, hvad hun - som den voksne kvinde hun er - har brug for af hjælp for at klare sin egen hverdag, og hun kan undgå at tage kontakt med de relevante fag personer.

På det psykologiske plan gør det en forskel om det er familien, der træder til, eller om det er det offentlige system, der hjælper en borger i forhold til en kronisk sygdom, der giver nogle begrænsninger/funktionsnedsættelse.
Jeg tror på længere sigt, at jeres datter er bedre tjent med at få den anerkendelse fra samfundet/omgivelserne, der ligger i, at hun har ret til hjælp i et givent omfang i forhold til sin sygdom. Men det kræver en erkendelse og så er vi tilbage til erkendelsen som et vigtigt omdrejningspunkt for at komme videre.

Jeg vil foreslå jer at snakke med jeres datter om disse ting - evt vise hende svaret her - på et af de tidspunkter, hvor hun har det godt, og hvor hun, som I skriver, er opmærksom og måske åben for at starte på en snak om disse svære emner.
Hvis I eller jeres datter har brug for at snakke med én af Scleroseforeningens psykologer om det, kan I komme i kontakt med psykologen ved at ringe ind i vores telefonftid på 36 46 36 46 - daglig mellem 11 og 12.
Så vil I blive henvist til psykologen i det område, hvor I bor.
 

Skrevet d. 4 januar 2013