At være forælder til en nydiagnosticeret
d. 22 november 2009

Jeg har en søn på 23 år, der for ca. 1 måned siden fik konstateret sclerose. Min kone, som er 63 år, fik samtidig diagnosen parkinson.

Vores søn er under uddannelse og bor i den forbindelse ikke længere hjemme hos hans mor og jeg. Lige for tiden er han dog hjemme hos os for en tid, for at skrive opgave. Behandlingsmæssigt er hans situation den, at han nu går og venter på at blive indkaldt til behandling - har indtil nu fået binyrebarkhormon, men er stoppet. Han har prøvet at ringe til hospitalet for at få sat gang i behandlingen, men har fået at vide, at det først kan ske til januar.

Han er meget svær at snakke med. Han er meget indelukket og tror han kan klare det hele selv. For mig at se, laver han ikke andet end at sidde på sit værelse og surfe på nettet.

Min kone er meget belastet af, at han ikke vil snakke, at han ikke synes at komme videre med sin opgave og heller ikke forsøger få fat på en lægeerklæring til brug for at få opgaven udskudt til januar.

Har du et godt råd, til hvordan vi kommer videre?

Det lyder som om, at tingene er rigtig svære for jer alle tre i øjeblikket, og der er meget at forholde sig til med både din søns og din kones sygdom.

Din bekymring for dine nære, og ønsket om at kunne være der for dem er meget forståelig. Du spørger til, hvordan I kan komme videre, og jeg synes, at det er godt, at du har kontaktet os.

Når et familiemedlem får sclerose, påvirker det ofte hele familien. Der sker mange forandringer, og de pårørende kan godt komme til at føle sig magtesløse og i tvivl om, hvordan de skal forholde sig til ændringerne.

Din søns reaktioner på at have fået sclerose er helt normale, da han kan føle, at hele hans verden er blevet vendt op og ned. Hans reaktioner kan også være en del af en krisereaktion, hvor alle de forvirrende tanker og følelser, der opstår, ikke har fundet sit leje endnu, da det hele jo er meget nyt for ham.

Det er normalt at blive ked af det og være præget af flere forskellige følelser, blandt andet opgiven og håbløshed. Der kan også være en angst for, hvad det indebærer at have fået sclerose, og dette kaos kan meget vel gøre, at han lukker i, i stedet for at åbne op - som du og din kone kunne ønske, når I står og gerne vil lytte og hjælpe.

Det tager tid at lære at leve med de ændrede vilkår, som det er, at have fået en kronisk sygdom, men det er muligt.

Jeres familie kan også få hjælp til dette ved at bruge Scleroseforeningens psykologordning. Du, eller en i familien, kan hver dag mellem kl. 11 og kl. 12 ringe ind til psykologerne i Scleroseforeningen på vores hovednummer 3646 3646 og blive henvist til en psykolog i jeres område.

Der er desuden mulighed for, at du og din kone, sammen, kan komme til nogle samtaler hos en af vores psykologer, hvis du/I ønsker mere hjælp til at tackle jeres søns sygdom, og jeres søn har mulighed for at komme til samtaler hos en psykolog i det område han bor.

Måske kunne det starte en dialog med jeres søn, hvis du kunne vise ham dette svar.

Jeg håber, at dette kan være med til at hjælpe jer alle tre videre.

Dorte Larsen, psykolog

Skrevet d. 22 november 2009