Utilstrækkelig effekt af Avonex
d. 14 februar 2010

Jeg har haft Sclerose i 7 år.

I november og december måned 2009 havde jeg sovende fornemmelse i højre hånd og fod, overlægen mente det var et lille attak. I januar 2010 var symptomerne væk, men nu er de så tilbage igen.

Kan jeg regne med, at det er et nyt attak?

I de 7 år jeg har haft sygdommen har jeg haft 4 attakker. Det første startede med føleforstyrrelser (sovende fornemmelse) fra mine fødder og op til min navle. Symptomerne forsvandt efter ca. 1 måned. 2 år efter fik jeg så synsnervebetændelse på det ene øje hvor synet forsvandt, men fik synet tilbage igen ca. 90% efter ca. 6 uger.

I 2007 var jeg ramt af nedsat kraft i højre ben og fod - hvilket jeg døjer med i dag - talebesvær, svimmelhed, rysten på hænderne så jeg ikke kunne holde bestik eller skrive. Jeg kunne heller ikke cykle i denne periode, da jeg cyklede usikkert, "faldt" ud mod højre når jeg gik, snublede ofte m.m.

Jeg fik så stillet den endelig diagnose slut 2007.

Jeg tager Avonex, på grund af bivirkninger fra Rebif 44, i form af herpes simplex i munden. Jeg har været til udredning på medicinsk afdeling og man vurderede at mit immunforsvar blev påvirket af Rebif 44 - det var ellers denne behandling jeg blev startet op på, da jeg fik diagnosen 2007.

Jeg har holdt flere pauser undervejs med medicinen, i sammenråd med lægen (højest 3 uger ad gangen) for at se om det havde nogen effekt på mine sår i munden, og de forsvandt hver gang.

Den første gang jeg startede op på Avonex, blussede mine sår i munden op igen, så vi holdt en pause i sommeren 2009. Fra august 2009 og til i dag, er jeg så fortsat på Avonex og har heldigvis ikke haft problemer med det.

Udover den sovende fornemmelse i højre hånd og fod, som jeg har nu, oplever jeg, at når jeg bøjer mit hovedet fremad, så summer det i højre ben. Herudover oplever jeg også en rislen ned gennem min rygsøjle, som om der løber væske ned, oppe fra mine nakkehvirvler. Jeg oplever også nervesmerter i mine fingre.

Mine spørgsmål er:

1. Vurderer du, jeg har fået et nyt attak med mine tilbagevendende føleforstyrrelser (det vil sige de sovende fornemmelser i højre fod og højre hånd)?

2.Vurderer du, at jeg er optimalt beskyttet med Avonex, min sygehistorie taget i betragtning, eller bør jeg prøve anden behandling?

3. Er der stor forskel åå Avonex og rebif 44, siden jeg blev sat på Rebif 44 til at starte med? Jeg er blevet testet i januar 2010, med hensyn til om jeg danner antistoffer mod Avonex, det gør jeg ikke.

4. Kan man godt have sovende følelser i højre fod og hånd, hvor det ikke er relateret til et aktivt attak men er ”ar” fra tidligere attak?

5. Har man mulighed for at søge om at blive MR-scannet hos ens Scleroseklinik, for at følge med i ens aktivitet af sygdommen og om man responderer på medicinen?

Det lyder som om du har haft genopblussen af attakaktivitet i samme område to gange. Det er ikke usædvanligt, at man får samme attaksymptomer flere gange. Hvis det ikke skyldes forværring af tilstanden på grund af feber/infektion, er der tale om to attakker.

Det fremgår ikke af din omtale, om der har været behov for behandling med binyrebarkhormon for attakket, men hvis dette er tilfældet kunne man overveje om du skulle skifte behandling til Tysabri.

Har attakkerne været milde har du jo alligevel ikke tilstrækkelig effekt af Avonex, og der er så flere muligheder for at ændre din behandling:

For det første kan man supplere behandlingen med binyrebarkhormon, givet i høje dose tre dage om måneden som tablet. Denne behandling medfører, i kombination med interferon-beta, en klar dæmpning af sygdomsaktiviteten.

En anden mulighed er at forsøge behandling med Copaxone i stedet for Avonex. Gennemsnitligt har Copaxone samme effekt som interferon-beta, men det kan ikke udelukkes at du ville respondere bedre denne behandling end på Avonex.

Jeg mener ikke der er grund til at foretage nye MR-scanninger. Det forhold at du har attakker på behandlingen viser jo at du har utilstrækkelig effekt af Avonex, og det vil resultatet af en MR-scanning jo ikke ændre på.

Skrevet d. 14 februar 2010