Tysabri og helvedsild
d. 19 april 2017

Jeg skriver, fordi jeg er kommet i den situtation, at jeg har fået helvedesild for 3. gang på ca. 1 måned. Jeg får Tysabri. I marts fik jeg et attak, og kom i medrolbehandling herhjemme. Efter behandlingen sluttede fik jeg mit første omgang af helvedesild. Jeg fik behandling, og det forsvandt. I starten af april var jeg på sygehuset, for at få Tysabri. Sygeplejersken var i tvivl, om jeg måtte få min medicin, og spurgte en læge til råds. Han sagde, at jeg godt må få min medicin. Jeg var til lægesamtale to dage senere, hvor jeg spurgte, om jeg kunne få en vaccine mod helvedesild? Dette ville han undersøge. Det var en anden læge end den sygeplejersken talte med. Samme eftermiddag var jeg hos lægevagten med 2. omgang helvedesild. Han anbefalede, at jeg fik vaccinen. Igår aftes var jeg så hos vagtlægen for 3. gang. Jeg blev ringede op af lægen, som havde undersøgt om jeg måtte få vaccinen, hvilket jeg godt måtte, men skulle have den hos lægen.

Mine spørgsmål er:

1) Burde jeg havde fået min medicin i april?

2) Kan det skyldtes, at jeg får Tysabri? (har kun fået det i 7 mdr.)

3) Giver sygehuset ikke vaccine mod helvedesild? (har pt ikke råd til vaccinen). 

4) Hvis jeg skal have vaccinen, bør jeg så ikke holde en pause, både før og efter jeg bliver vaccineret?

5) Bør jeg skifte medicin? (og hvis ja har du så et forslag, da jeg overvejer at stoppe). 

6) Hvorfor bliver man ikke testet, for at se om man har virusen, og hvorfor står der intet om det i folderen, man får?

1) Jeg kan ikke se noget i vejen for, at du fik den planlagte Tysabri infusion.

2) Tysabri virker på immunsystemet, og risikoen for at få/bekæmpe nogle andre infektioner kan være lidt nedsat.

3) Det er ikke en sclerosekliniks opgave at vaccinere mod helvedesild. Når man påtænker at give Gilenya og ikke har haft skoldkopper (afgøres ved at undersøge om man har antistof mod skoldkoppevirus i blodet) tilrådes vaccine mod skoldkopper, som man skal have 2 gange med nogle ugers interval for at sikre, at den slår an. Først derefter gives Gilenya.

4) Det er bedst at få den - ikke lige når man har fået Tysabri, så f.eks. en uge før næste dosis. Jeg kender jo ikke dine blodprøvesvar med antal hvide blodlegemer og andet relevant, så spørg din scleroseklinik.

5) Tysabri er et af de mest effektive præparater, der findes mod sclerose og andre præparater i den kategori virker også via immunsystemet med øget risiko for andre infektioner, så jeg ser ingen grund til at stoppe.

6) Man tester for antistoffer mod de vira, som man skønner er relevante for den aktuelle behandling. Dvs. mod JC virus ved Tysabri og mod skoldkoppevirus ved Gilenya.

Skrevet d. 19 april 2017