Tvivl om behandling
d. 12 september 2011

Jeg er 37 år gammel og fik for en måned siden beskeden sclerose. Jeg er mor til 3 små børn og er selvfølgelig meget bekymret over fremtiden.
Jeg har forsøgt Avonex  2 gange men med de værste bivirkninger, som fuldstændig slog mig omkuld. Nu har jeg Rebif 44 liggende i køleskabet, og kan ikke rigtig få mig selv til at tage det.
Min historie er at jeg fik betændelse på synsnerven i 2007 - dengang fik jeg en MR skanning, som viste 1 plak. I 2011 får jeg kraftig hovedpine i 14 dage - og jeg får endnu en MR skanning - som nu viser flere plaks. I de mellemliggende år, har jeg haft det godt. Jeg er aktiv og lever et helt normalt liv.

Jeg har fået de resterende undersøgelser, som viser det samme - at jeg har sclerose. I starten var det vigtigt for mig at komme i behandling, fordi jeg kan se det betyder noget i det lange løb? Men nu er jeg i tvivl. Det føles så forkert at skulle stikke sig og få det dårligt, når man ellers går rundt og har det godt.
Jeg fik så drøn ondt i hovedet og de værste rystelser + feber af Avonex. Og jeg blev bange for, om det kunne få sygdommen til at bryde ud?
Jeg kan se, der både findes Rebif 22 og Rebif 44, så hvorfor skal jeg have 44?

Min egentlige bekymring går på om en behandling kan gøre mit liv så elendigt, at det får sygdommen til at blive aktiv. Som du kan høre, er jeg meget bange for bivirkningerne. Jeg er mor i en familie, hvor der er brug for mig. Jeg kan ikke ligge i sengen 3 dage om ugen.
Jeg overvejer Copaxone, kan du sige noget godt om den?

Det er et klassisk eksempel på de overvejelser man gør sig som patient, når man er stort set symptomfri og derfor ikke er så villig til at acceptere bivirkninger af en forebyggende behandling.

Den nemme løsning er at fravælge behandling, men det anbefales at du tager forebyggende medicin, netop for at sikre sig så godt som muligt at du forbliver "fit for fight" på den lange bane. Det er jo også vigtigt ikke kun at tænke på nuet.
Alle studier peger på at der er attakforebyggende effekt i omegnen af 30% ved behandling af patienter med attakvis MS, der opfylder behandlingskriterierne for interferon (hvortil de præpapater - Avonex og Rebif) du er blevet tilbudt tilhører eller Copaxone.

Sygdommens natur gør at man som slang ofte siger "MS never sleeps", for selv om der ikke er nye symptomer, kan der være nytilkomne læsioner på MR scanning af centralnervesystemet.
De influenzalignende bivirkninger ved interferonbehandling er værst i de første par måneder. Der er lidt flere bivirkninger ved Rebif 44 end Rebif 22 - men ikke dobbelt op. Rebif 44 har bedre effekt på mange af de faktorer, man har målt på, så man starter nu til dags typisk med Rebif 44, men man kan evt. sætte det ned til Rebif 22 ved uaccceptable bivirkninger.
Copaxone er et ligeværdigt alternativ, der ikke har influenzalignende bivirkninger. Hyppigste bivirkning er injektionsbivirkninger, og sprøjten skal tages hver dag.

Jeg vil råde dig til at kontakte din neurolog snarest, og at opstarte en af de nævnte behandlinger og at give det en chance.

Held og lykke med det.

Skrevet d. 12 september 2011