Tvillinger og Sclerose
d. 6 april 2017

Jeg er en kvinde på 28 år, som fik konstateret sklerose i december '12. Jeg er heldigvis ikke ramt særlig hårdt, men har på trods af dette været på flere forskellige mediciner. Det sidste år har jeg været på Tysabri, hvilket jeg er utrolig glad for. I januar finder jeg ud af, at jeg er blevet gravid. Her har jeg lige fået en infusion og går helt i panik. I samråd med lægerne på klinikken bliver jeg beroliget i, at det er helt okay at blive gravid, selvom jeg har fået medicin og har sklerose.

Jeg læser om graviditet og sklerose, og begynder så småt at glæde mig til, at vi skal være forældre. Til scanningen i onsdags kommer overraskelsen så - der ligger 2 i maven. Åh nej - og kæmpe chok til både mig og kæresten. Nu er jeg selvfølgelig bekymret for, om dette har nogen betydning for min sygdom. Kan jeg tackle 2 børn. Hvordan tackler man lige sorgen over ikke at skulle have et barn men to, bekymring over sygdom og fremtiden i det hele taget, skammen over ikke at være glad, når andre kan have så svært ved at få børn? Samtidig har jeg utrolig svært ved at finde noget information omkring sklerose og tvillinger. Derfor vil jeg høre jeres mening. Er der noget jeg burde vide? Eller tage forbehold for? Jeg er bare vældig fortvivlet.

Som jeg læser dit spørgsmål, handler det mest om de psykologiske reaktioner på at vente tvillinger, og din bekymring for at få tvillinger som scleroseramt især? Jeg hører at bekymringerne omkring den medicin du tog i starten af graviditeten er blevet drøftet med læger, og at du har fundet ro med dette? Ellers må du skrive et spørgsmål til en af vores læger her på siden angående medicin og graviditet, eller drøfte det igen med din neurolog eller fødselslæge.

Først vil jeg sige, at der ikke mig bekendt findes noget videnskabeligt omkring det at få tvillinger som scleroseramt. Rent fysisk er processen den samme, som når man venter et enkelt barn. Ligesom ved andre graviditeter, påvirker sclerosen hverken graviditet eller babyer. Graviditeten påvirker sclerosen sådan, at attakrisikoen vil mindskes jo længere hen i graviditeten du kommer, for at blusse op de første 3-6 måneder efter fødslen. Samlet set er der ingen forskel på sygdomsudviklingen hos de kvinder der vælger at få børn, kontra dem der ikke får børn. Sclerose eller ej - tvillingegraviditeter frembyder lidt flere risici, ekstra overvågning og en anderledes fødsel end enkeltgraviditeter. Men fødselslæger og jordemødre har styr på dette, og vil føre dig godt igennem graviditet og fødsel. Spørg dem alt det du har brug for, om alt det du går og spekulerer over.

Det er stort at vente barn, når man har sclerose. Man kan have mange bekymringer, som raske ikke har, fx vedrørende ens nedsatte energi og pasningen af en baby. I tillæg til dette kan der, præcis som du beskriver, opstå ekstra bekymringer og følelser, hvis man finder ud af, at man venter tvillinger.

Det er sådan, at når ens forventninger viser sig ikke at stemme overens med virkeligheden, så kan der opstå frustration og en masse følelser, bl.a. sorg over tabet af den forventning man havde, og det verdensbillede man havde bygget op omkring forventningen. Du har fået et chok ved scanningen, og hele din forventning til hvordan det bliver at få et enkelt barn, og det verdensbillede du havde opbygget, skal justeres nu hvor du fandt ud af, at der var to. Det resulterer helt naturligt i frustration og sorg - i en periode. Du behøver ikke at skamme dig over at have det sådan, for det er en naturlig (men ikke særlig behagelig) proces du går igennem. Ofte går det rimeligt hurtigt at vænne sig til tanken om de nye vilkår og opbygge et nyt verdensbillede omkring dem. Efter et lille stykke tid forsvinder panikken, efterhånden som du får tænkt nogle tanker omkring de praktiske aspekter, og snakket med dit netværk om bekymringerne. Dette bidrager til at du efterhånden opbygger det nye verdensbillede, som du vil blive ligeså afklaret om, som det gamle.

Bekymringerne over hvordan du skal klare det med de udfordringer med to børn, som sclerosen samtidigt giver dig, kan drejes over til de mere konkrete og håndterbare praktiske problemer det giver jer, og dermed kan I også begynde at finde løsninger på disse.

En baby kræver meget pasning døgnet rundt, men de tager hyppige lure på 40-120 minutter, og altid en lang søvnperioderne i døgnet på 5-7 timer. To babyer kræver lidt mere, især hvis deres rytme er forskudt fra hinanden, så de ikke sover og spiser samtidigt. Der er mange små tricks til at forsøge at køre dem ind i samme mad- og sove-rytme. Her vil du kunne søge tips hos andre tvillingemødre, eller den lukkede Facebook-gruppe for tvillingeforældre, "Tvillinge-gruppen". Og desuden er der meget hjælp at hente hos sundhedsplejersken. Vær også opmærksom på, at du kan ringe til kommunens sundhedspleje og bede om at få et besøg af sundhedsplejersken inden fødslen, så du på den måde kan få vendt nogle ting, inden du står midt i det.

De praktiske råd jeg kan give dig, er:

• Med dit øgede søvnbehov, er det ekstra vigtigt at have øget opmærksomhed på at få din søvn hver gang babyerne sover, og hver gang andre passer dem.
Snak om arbejdsfordelingen mellem jer, og vær parat til at justere den, hvis den ikke fungerer.

• Kig på reglerne for barselsorlov, og planlæg den godt - fx har far mulighed for at tage mere end de gængse 14 dages orlov efter fødslen, så I kommer rigtig godt på plads inden arbejdet starter igen.

• Aktiver det netværk I har at gøre brug af. Snak med alle familiemedlemmer og venner, der kunne tænkes at give en hånd med, og hør hvad de hver især kan bidrage med. Nogen kan måske hjælpe med pasning, at gå ture med barnevognen mens du/I sover, bade babyer, fylde jeres fryser med aftensmad der lige kan tøes op, gøre rent, vaske tøj eller købe ind.

• Tænk over hvordan I kan gøre livet lettere for jer selv ved at effektivisere flest mulige arbejdsprocesser -  har I fx råd til en vaskesøjle så I ikke behøver spilde tid i vaskekælderen? Hver gang I oplever, at I bruger irriterende meget tid på en arbejdsprocesser, så tænk igennem om den kan effektiviseres. Her kan I også få tips til på den måde at springe over hvor gærdet er lavest i de førnævnte tvillinge-forums.

Amning er et spørgsmål, der også skal tænkes tanker over, når du venter tvillinger. Det gælder om at vælge den option, du bedst kan leve med. På den ene side kan amning fungere rigtig godt, hvis man kan vænne begge børn til at die samtidigt - på den måde koster det ikke mere tid end at amme et enkelt barn. At give flasker indebærer både at der skal 2 mennesker til at fodre, hvis babyernes rytme er synkroniseret, og en hel del tid til rensning af flasker og tilberedelse af modermælkserstatning. På den anden side kræver amning ofte at du skal op om natten og amme. Og flaskerne har den fordel at andre personer kan give dem, mens moder sover. Dertil kommer overvejelserne omkring, hvor hurtigt man vil i gang med medicin igen, hvilket udelukker amning. Det skal der måske tænkes nogle tanker over, og drøftes med neurolog og netværk, før du kan beslutte hvad der er bedst for dig. Ingen beslutninger er forkerte, hvis det føles rigtig for jer.

Opsummeret kan man sige, at du lige nu befinder dig i en følelsesladet og frustrerende forventnings-afstemning - i en lille periode. Når du kommer igennem den, er der nogle praktiske problemer, I skal forsøge at finde løsninger på.
 

Skrevet d. 6 april 2017