Trileptal virker ikke på smerterne

I juli i år får jeg diagnosen sclerose efter forskellige symptomer både med mit syn og mine ben. Jeg er blevet MR skannet 2 gange, første gang i juni i forbindelse med udredning af diagnose og 2. gang sidst i august.

Jeg startede på Aubagio i august, som jeg tåler fint. Jeg får også på 4. uge Trileptal, mod de mange smerter jeg har særligt ned af venstre ben og begge fødder. De virker ikke, syntes jeg, og jeg er endnu mere træt om muligt og generelt meget utilpas. Med hensyn til Trileptal, hvad tænker du? Sygeplejerskerne på neurologisk holder fast i, at jeg skal fortsætte og se, men jeg syntes bare, jeg har det rigtig skidt. Det skal siges, at det ikke er jag i benet, men mere konstante smerter og føleforstyrrelser.

I brevet om MR skanningen står der beskrevet nogle af de læsioner der er, og lægen vil komme nærmere ind på det til min 6. måneders kontrol, det vil sige om 4 måneder. Jeg er meget nysgerrig for at få det nærmere forklaret, men jeg kan ikke få fat i lægen, så jeg håber, du måske kan afklare, hvad det betyder. Jeg har forskellige symptomer og kan ikke finde rede i bivirkninger, opblussen i symptomer eller hvad der reelt er læsioner fra sclerosen. Det ville være rart at vide, hvad læsionerne påvirker. Der står bl.a., at jeg har flere læsioner i hjernen, heldigvis stabilt de sidste par måneder. Bl.a. fremhæves en læsion på højsignal ved hjernestammen og læsion ved C3/C4 og th4/th5. Disse 3 læsioner - hvad vedrører det, og hvad kan jeg måske forvente ud fra det?

Behandling af sclerosesmerter kræver tit afprøvning af flere forskellige slags medicin, inden den rigtige behandling findes, og man skal som regel også bruge tid på, at finde den rigtige dosis.
Sclerosen forstyrrer sanseimpulserne, der føres til hjernen og det sansede fejltolkes derfor som smerter. Et menneske med sclerose kan for eksempel føle, at fødderne eller knoglerne brænder blot ved tryk eller berøring. Fødderne og nervebanerne vil være normale, men bearbejdningen af signalerne i rygmarven er fejlagtig, hvorfor signalerne der sendes til hjernen, opleves som brændende smerte. Sclerosesmerter kan også optræde spontant, uden at man berøres. Det sker ved, at der fejlagtigt dannes sanseimpulser i sclerose-plak.

Sclerosesmerter kan opdeles i kroniske og anfaldsvise smerter. De kroniske smerter er vedvarende og føles brændende, knugende eller borende, men kan også have prikkende eller stikkende karakter. De bedste lægemidler til at behandle disse smerter, er stoffer der tidligere er brugt mod depression, men nu har vigtig anvendelse mod nervesmerter og bruges i stort omfang i neurologiske klinikker og smerteklinikker. De to hyppigst anvende præparater er amitriptylin (Saroten) eller Imipramin.

De anfaldsvise og mere jagende, kortvarige smerter, kaldes neuralgiforme smerter og kan som regel behandles effektivt med lægemidler, man normalt bruger til behandling af epilepsi, Oxcarbazepin (Trileptal), Carbamazepin (Tegretol), Gabapentin eller Pregabalin (Lyrica). Dronabinol (Marinol) kan formentlig bruges til at behandle begge typer af sclerosesmerter, hvis andre behandlinger ikke har tilstrækkelig effekt. Hvis behandling med Trileptal ikke har effekt, og du har bivirkninger, skal du snakke med din neurolog om at prøve anden medicin.

Vedrørende din MR skanning, er de plaks (læsioner) du spørger om lokaliseret i den forlængede rygmarv (hjernestammen) og i rygmarvens halsdel, udfor 3 og 4 halshvirvel, samt i rygmarvens brystdel, udfor 4 og 5 brysthvirvel. Plaks lokaliseret disse steder, kan give rigtig mange forskellige symptomer, som jeg dårligt kan beskrive her på hjemmesiden. I dit tilfælde vil de dog kun give de symptomer, som du allerede oplever f.eks. symptomerne fra dine ben.

 

Skrevet d. 28 september 2016