Trakeostomi ved fejlsynkning
d. 10 november 2015

Min kone fik sin diagnose i 1988. Sclerosen tog hendes gangfunktion i 1994 og siden førligheden i armene i 2001. Hun er stadig frisk i hovedet, men har i flere år døjet med nedsat lungefunktion, hvilket er gået ud over stemmen som kan forsvinde helt eller være meget svag. Ligeledes har hun i de seneste år døjet meget med slim og manglende hostefunktion. Hun var indlagt 2 gange i sommer med akut lungebetændelse, og man konstaterede også alvorlig fejlsynkning (selv hendes mundvand siver stille og roligt ned i lungerne). Efter første indlæggelse blev hun sendt hjem, da infektionstallene var tilstrækkelig langt nede, men 14 dage efter blev hun igen indlagt akut på intensiv og blev lagt i respirator.

I mellemtiden havde vi drøftet muligheden for at få lavet trakeostomi med overlægen på intensiv, da vi har kendskab til nogle ALS-patienter med samme problem. Det har hjulpet min kone meget, og her ca. 3 måneder efter er hun meget stabil pga. af 5 til 6 daglige sugninger via halsen med sugeapperat - og der kommer virkelig meget slim og væske op. Det bringer mig frem til mit egentlige spørgsmål: Er trakeostomi noget der bliver tilbudt Sclerosepatienter med vejrtræknings- og fejlsynkningsproblemer - eller var det bare held, at vi kendte til muligheden?

Jeg har også læst på jeres hjemmeside, at lungefunktionen ikke angribes af sclerosen - er det korrekt? Vi har også gennem aktiv deltagelse i Scleroseforeninges arbejde mødt mange sclerosepatienter, men er aldrig stødt på nogle med trakeostomi. Det kan selvfølgelig skyldes, at de ofte er meget medtaget af sygdommen, og derfor ikke er så synlige i foreningen. Vi endte på Neurologisk afdelingens sengeafsnit i sidste omgang efter at Intensiv havde gjort min kone stabil - men jeg havde heller ikke indtryk af, at de var vant til sclerosepatienter med de problemer. Vi har nærmest indtryk af at lungebetændelse desværre er en accepteret dødsårsag blandt mange sclerosepatienter. Er det korrekt?

Du har ret i, at trakeostomi er sjældent forekommende blandt sclerosepatienter. Tale- og synkebesvær optræder snarere i et sent stadie af sclerose, og indtrykket er at de patienter, der har kunnet tilbydes behandling siden 1996 sjældnere og senere, når det stadie. De med evt. behovet vil ofte være på plejehjem og ikke så tit komme i en scleroseklinik. Man må gå ud fra, at man er opmærksom på trakeostomi som en mulighed hos nogle få udvalgte patienter. Som du skriver disponerer fejlsynkning til lungebetændelse, men derudover er lungefunktionen typisk ikke påvirket ved sclerose.

Skrevet d. 10 november 2015