Træthed ved Tecfidera

Jeg har været på Tecfidera i 7 mdr. nu, og min træthed er eksploderet siden mit medicin skift. Jeg var før på Avonex, men da det ikke havde positiv effekt på min sclerose (havde 3-4 attaker hvert år i de 5-6 år jeg fik medicinen) blev jeg sat på Tecfidera.

Den træthed jeg oplevede på Avonex stod på ca. 1½ døgn efter jeg havde taget injektionen - modsat den træthed jeg oplever nu som står på 24/7 og har nedsat min livskvalitet markant. Grundet celleforandringer flere steder, er jeg ikke kandidat til anden medicin, end jeg kan komme tilbage på Avonex igen, som ingen positiv effekt havde på min MS. Findes der en medicin eller andet som kan hjælpe på min træthed? Min træthed er blevet så slem, at sidder jeg som passager i en bil, sidder jeg med lukkede øjne, da synsindtryk på vejen giver mig utilpashed, kvalme og ekstrem træthed - min hjerne kan slet ikke nå at fordøje de synsindtryk jeg ser undervejs. Det døjede jeg ikke med på Avonex.

Med hensyn til evt. medicinsk behandling kunne man ved massiv træthed (forstået som søvnighed, ikke udtrætbarhed) evt. prøve Modiodal (indholdsstof modafinil), som er udviklet til den sjældne sygdom narkolepsi, hvor man kan sidde ret op og ned og falde i pludselig søvn. Et større behandlingsforsøg har vist manglende effekt på sclerosetræthed, men der er nogle patienter der synes det hjælper. Om det er en reel effekt eller såkaldt placeboeffekt er ikke til at sige. Men du kan tale med din scleroselæge om det. Det er ret dyrt, hvis op mod 1000 kr. om måneden, men man køber en pakke til nogle ugers forbrug på recept og vurderer om der er en mærkbar effekt og hvis ja, kan der søges tilskud og hvis man får det, kan man få refunderet noget af det udlagte fra 1. pakke.

Ellers er der flere firmaer, der har lavet et skrift om "tips og tricks" ved sclerosetræthed, og det udleveres gratis på scleroseklinikkerne.
Det er ikke mit indtryk at træthed er en hyppig bivirkning ved Tecfidera, men da det er forholdsvis ny medicin, har jeg begrænset erfaring. Trætheden kunne teoretisk også være et led i sygdomsudviklingen, men hvis det er direkte tidsmæssigt sammenfaldende med start af Tecfidera er det nok mindre sandsynligt.
 

Skrevet d. 15 juni 2015