Syv år uden diagnose
d. 14 november 2013

Jeg vil gerne vide, om det kan være rigtigt, at det kan tage over 7 år at få diagnosen MS. Lige fra dag 1 har lægerne ment at det var MS, men de bliver ved med at sende mig til nye undersøgelser, og samtidig får jeg det værre værre. Jeg ved snart ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg er 34 år, gift og mor til to. Jeg har nu været sygemeldt i over 7 år, og får det bare mere og mere dårligt. Jeg håber måske at I kan hjælpe mig lidt på vej til, hvad jeg skal gøre for at få hjælp.

Syv år lyder som lang tid, men det kan sommetider være svært at stille en rigtig diagnose. Sygdomme kan vise sig på forskellig vis, og det er ikke altid, at præsentationen er typisk. Senere i forløbet kan sygdommen fremtræde med karakteristiske symptomer, og diagnosen er så let at stille. Er det MS man undersøger for, er det selvfølgelig vigtigt, at diagnosen ikke stilles på et forkert grundlag. Der er derfor en række kriterier man støtter sig til for at undgå fejldiagnoser. Hvis lægerne ikke har stillet MS diagnosen (selv efter 7 år), er det muligvis fordi, at du ikke opfylder disse kriterier, og dermed er det også sandsynligt, at du kan fejle noget andet?

For at komme videre, kan du spørge lægerne direkte om du opfylder diagnosekriterierne for MS, og hvis du ikke gør det, hvad man så mistænker og hvad behandlingsplanen er? Så kan du måske bedre forstå, hvorfor du fortsat bliver undersøgt, og hvorfor du ikke har fået en diagnose endnu. Du kan også kontakte Patientvejlederen på dit hospital, og få hjælp til at indhente de rette oplysninger og vejlede dig i det videre forløb, også i relation til evt. second opinion på et andet hospital.
 

Skrevet d. 14 november 2013