Symptomer og diagnose
d. 23 juni 2012

Jeg fik diagnosen attakvis sclerose for 3 år siden men min sygdom startede for 8 år siden, med gentagne episoder af Optic neuritis.

Min behandling er Betainterferon. Hver dag har jeg en fornemmelse af tømmermænd i kroppen, samt spændinger i nakke og skuldre, som hver eftermiddag udvikler sig til hovedpine. Min blære er længe om at blive tømt. Jeg har tit vertigo, smerter ved kæbe og øre som kommer og går, samt ofte følelsesforstyrrelser i armene. Jeg har en læsion på medulla spinalis i C7 området, og mit ACE (angiotensin-konvertere enzym) ligger pt på 220 (det har steget langsomt over en årrække). Jeg er blevet undersøgt for også at have Sarkoidose, men mine symptomer passer ikke helt ind i mønstret.

Mit spørgsmål er om det kan passe, at jeg skal have det sådan? Skal jeg bare lære at leve med det? Er det bare sådan det er at have sclerose - det siger min neurolog?
Kan det være et meget langvarigt attak, eller?

Mange af dine symptomer kan forklares af den omtalte læsion i øverste del af rygmarven. Er du undersøgt for neuromyelitis optica, bla. med en relativ ny blodprøveanalyse aquaporin 4 antistof? Det vil være relevant pga. kombinationen debut af gentagne tilfælde af synsnervebetændelse (opticusneuritis) og påvisning af en betændelsesreaktion i rygmarven (myelitis).

Forløb og behandling kan adskille sig fra sclerose, hvorfor det også kan få behandlingsmæssig konsekvens. Blodprøven kan tages på alle scleroseklinikker og analyseres på enkelte laboratorier i Danmark, bl.a. Statens Seruminstitut. De allerstørste scleroseklinikker i Danmark og klinik for synsnervebetændelse på Glostrup Hospital har særlig interesse i neuromyelitis optica.

Det at blodprøven kun er unormal hos ca. 60% af patienter med neuromyelitis optica illustrerer hvor svært det af og til er at stille en diagnose og udelukke andre. Det gælder også for neurosarkoidose, hvor den "tilhørende" blodprøve ACE kun er unormal hos ca. 40%. Og den kan være unormal ved andre sygdomme, hvilket komplicerer sagen. Neurologisk afdeling i Glostrup har offentliggjort deres tilfælde af sarkoidose i nervesystemet i Ugeskrift for Læger i ca. 2010.
Du kan evt. anmode om at blive henvist til en såkaldt second opinion.

Skrevet d. 23 juni 2012