Symptomer men ingen diagnose 2
d. 19 januar 2010

Jeg er en pige på 25 år, der gennem de sidste to år har oplevet symptomer på sclerose: Ca. 3-4 episoder med dobbeltsyn, 1 episode med krampefornemmelse i nakke og skuldre samt føleforstyrrelser i nakke og arme, 2 episoder med mine ben der føles tunge og (det er lige som om de ikke rigtigt kan følge med, hvilket resulterer i en del fald).

Jeg oplever selv alt dette som attakker.

Jeg har ikke kunne få stillet en diagnose, til trods for at mine atakker nu kommer med halvanden måneds mellemrum. Jeg var indlagt i sommers med henblik på at udrede sclerose, hvor min lumbalpunktur viste tegn på antistoffer.

Jeg har været igennem 2 MR-scanninger, som intet viste. Ligeledes en SSEP og en VEB, som heller ikke viste resultater.

Jeg er selv ret overbevist om hvad der er galt, men ønsker mig brændende en diagnose så jeg eventuelt kan komme i behandling.

Mit første spørgsmål drejer sig om mine ben, hvor jeg nu har oplevet symptomer i to uger, og tilstanden synes ikke at ændre sig til det bedre. Tidligere har det jeg kalder attakker max varet halvanden uge, fra start til slut,

Herudover, bliver jeg meget let , hvilket betyder at mine ben spjætter. De sidste par dage er især venstre fod blevet tungere. Jeg overvejer om det eventuelt kan være dropfod. Hvis der er tale om dropfod, er denne tilstand så konstant, eller et led i et attak? Og er der noget jeg kan gøre for at afhjælpe det?

Mit næste spørgsmål går på diagnosticering, da jeg føler mig lidt opgivende. Jeg er tilknyttet en neurologisk afdeling, men hver gang jeg kontakter den, på grund af de hyppige attakker jeg har, så sker der ikke rigtigt mere.

Er det optimalt at man, med denne sygehistorie og ligeledes påfundet af antistoffer, ikke kan give mig en diagnose? Skal jeg eventuelt søge at få henvisning til en anden neurologisk afdeling?

Kunne det ske, at en anden læge ville vurdere en egentlig diagnose ud fra rugmarvsvæske og min sygdomshistorie, med 6-7 attakker på to år, som nu kun er med halvanden måneds mellemrum og i hvert fald denne gang, længere symptomer?

Hvis jeg skifter læge, risikerer jeg så at skulle gennemgå de samme undersøgelser, endnu en gang? Her mener jeg især lumbalpunkturen.

Lige nu føler jeg mig bare lidt i ingenmandsland, hvor jeg intet kan stille op.

For at vurdere dine symptomer rent diagnostisk, kræves en grundig udspørgen og neurologisk undersøgelse og det vil være forkert, at besvare dit spørgsmål omkring diagnose på andet grundlag.

Generelt kan jeg sige, at ca. 5% af alle raske mennesker, har de samme forandringer i rygmarvsvæsken, som man ser ved dissemineret sclerose, uden at de har sygdommen.

Hvis din MR-skanning og de neurofysiologiske undersøgelser er normale, og derfor ikke kan bekræfte mistanken om sclerose, er der god grund til at overveje, om dine symptomer har en anden årsag.

Du kan snakke med din læge, om du skal have en ny vurdering på et andet hospital, hvis man skønner, at de undersøgelser der er foretaget, ikke har været tilstrækkelige.

Jeg kan desværre ikke svare på, om nogle af undersøgelserne i så fald skal gentages.

Skrevet d. 19 januar 2010