Sygdomsaktivitet uden plak
d. 25 august 2010

Jeg er en ung pige på 26 år, som fik stillet min diagnose for et par måneder siden, efter ca. 2, 5 år med symptomer. Jeg har haft ret mange attakker i denne periode (ca. 10), med symptomer af meget forskellig art og af forskellig varighed. Mine symptomer har været dobbeltsyn, styringsbevær i benet samt føleforstyrrelser, nedsat kraft, kramper og spasticitet, føleforstyrrelser og kramper i nakke og skuldre m.m.

Mine ben fungerer nu fuldt ud igen, og jeg mærker kun lidt muskelsammentrækninger i baglæret på højre lårmuskel til tider. Jeg er selv overbevist om, at alle gangene jeg har haft problemer med benene har været attakker, ikke mindst fordi binyrebarkhormonbehandlingen virkede så effektivt, da jeg fik den.

Mit spørgsmål er derfor, om der kan være mulighed for at det har været attakker, med spasticitet som følge af dette?

Jeg har fået diagnosen på baggrund af de hyppige attakker, et mindre udslag på min MEP, samt på baggrund af min rygmarvsprøve som viste de typiske forandringer - dette til trods for at de 3 MR-skanninger jeg fik foretaget, ingen plaks viste.

Jeg er meget interesseret i at vide, hvor min sklerose sidder? Og ved man desuden, hvorfor nogle sklerosepatienter ikke har disse typiske plaks på skanningen?

Er for 2 uger siden påbegyndt behandling med Avonex, og i forbindelse med at jeg første gang skulle stikke mig selv, tror jeg at jeg må have ramt en blodåre, for da jeg fjernede nålen efter injektion, løb der blod ned af benet på mig.

I den forbindelse, vil jeg gerne høre, om det var forkert af mig at sprøjte medicinen ind, eller skulle jeg i stedet have foretaget en ny injektion, hvis der var blod i sprøjten? Virker medicinen stadigvæk, selvom jeg måske har sprøjtet forkert?

Og lige en sidste ting til slut: Jeg ønsker at få en henvisning til et ophold for nydiagnosticerede, på Haslev sklerosecenter, og vil da blot høre, om der er mulighed for jeg kan få en henvisning hertil fra min egen praktiserende læge?

Det er desværre ikke muligt for mig at svare på alle dine spørgsmål, da det vil kræve en grundig udspørgen og neurologisk undersøgelse. Jeg kan således dårligt svare på om alle dine symptomer skyldes attakker og hvor din sclerose sidder.

Vedrørende din MR-skanning, kan man godt stille diagnosen dissemineret sklerose, uden det kan ses på skanningen. Sygdommen er defineret ved gentagne (mindst to) tilfælde med karakteristiske sklerosesymptomer, der optræder på forskellige tidspunkter og fra forskellige steder på kroppen. MR-skanning kan dog afsløre sygdommen hos mere end 95 procent af skleroseramte, men det ændrer ikke ved det forhold, at dissemineret sklerose (DS) er en klinisk diagnose, hvilket vil sige at den kan stilles udfra sygehistorien og den neurologiske undersøgelse.

Man ved ikke med sikkerhed hvorfor plak ikke ses hos alle på MR-skanning. Dog ved man at sygdommen ikke bare findes i scleroseplak, men også i det hjernevæv der umiddelbart ser normalt ud. Hvis man iagttager hjernevæv fra et menneske med sclerose under mikroskop, kan man se sygdomsprocesserne uden at der behøves være plak til stede. Derfor kan sygdommen også være aktiv selvom der ikke ses plak.

Det er dog godt at du er startet behandling og når du tager dine Avonex-sprøjter, skal du passe på ikke at ramme en blodåre. Det sker heldigvis sjældent, men hvis der er blod i sprøjten når du trækker tilbage, skal du trække nålen ud og stikke et nyt sted. Det er ikke sikkert at medicinen virker hvis du sprøjter den ind i blodbanen.

Hvad angår Haslev, kan du udemærket bede din læge om at henvise dig.

Skrevet d. 25 august 2010