Gå til hovedindhold

Sygdommen forværres i ventetiden

Spørgsmål

Jeg vil gerne høre, hvad der sker hvis man har sclerose og ikke får rettidigt medicin.

Jeg har en sag, hvor jeg får konstateret hvide pletter på hjernen i januar på en MR- scanning. Jeg har normal rygmarvsvæske og normal VEP, SEP og MEP. Jeg får så foretaget ny MR-scanning i i maj på Center for rygkirurgi.

I mellemtiden bliver min sag udsat på grund af kommunikationsproblemer mellem behandlingsstederne, og journalen vandrer fra læge til læge. Der er derfor ikke foretaget en sammenligning endnu, og dermed ingen diagnose.

Jeg får det imidlertid dårligere og dårligere og er nervøs for hvad der sker, når man ikke får medicin. Vil I venligst hjælpe mig med at svare på dette?

Svar

Jeg kan desværre ikke svare dig på, hvor meget din tilstand forværres, i ventetiden på at få medicin mod sklerose. Det er selvfølgelig vigtigt, at der stilles en rigtig diagnose, inden behandlingen begynder.

Med flere normale undersøgelser (rygmarvsvæske og neurofysiologi) øges kravet til, at MR skanningen viser karakteristiske sygdomsforandringer, før en sikker diagnose kan stilles. Hvis MR skanningerne er foretaget to forskellige steder, kan det besværliggøre sammenligningen af undersøgelserne.

Når diagnosen stilles og behandlingen kan starte, er det effekten over flere år, der har den vigtigste betydning for dæmpningen af sygdomsudviklingen.