Gå til hovedindhold

Svær fysisk og mental sklerosesygdom

Spørgsmål

Min lillesøster på 43 år fik konstateret sclerose for ca. 15 år siden. Det er gået slag i slag men hun bor nu, på 3. år, fast på plejehjem.

Jeg besøger hende 2 gange om ugen og det piner mig frygteligt efterhånden. Det sidste 1½ år, synes jeg at det er gået virkelig tilbage for min søster. Hun har flere og flere dage, hvor jeg synes at hun er "helt væk fra vinduet". Det betyder blandt andet at hun siger de særeste ting, helt ud af det blå. For eksempel kan hun pludselig komme i tanke om ting fra da vi var små.

Derudover skal hun virkelig koncentrere sig for at forme ordene. Det værste er vel næsten, når jeg kan se at der er noget hun gerne vil sige, men opgiver fordi det er for svært for hende. I dag kunne hun desuden næsten ikke en gang holde sin rygerobot.

Hun har fået sonde til de dage hvor hun ikke kan spise selv, sådan at hun altid kan få næring. Jeg er for længst holdt op med at drikke kaffe og spise sammen med hende, idet hun fejlsynker så let som ingenting - og at se sin søster være nær ved at blive kvalt, er ikke til at holde ud!

jeg har, de sidste par gange jeg har besøgt hende, desuden lagt mærke til at hendes øjne flakker helt vildt.

Jeg gruer lidt for det fremtidige forløb, måske fordi jeg ikke helt ved, hvad jeg skal forvente.

Er der en "plan" for et scleroseforløb, eller er det bare at vente (med rædsel) og se hvad som sker?

Svar

Du beskriver, hvordan din søster har fået meget svære både fysiske og mentale sklerosesymptomer, samt at det fortsat går ned ad bakke.

Desværre kan jeg næppe fortælle dig noget, som du ikke allerede ved. Fremtiden kender hverken du eller jeg, og der findes ingen "plan" for skleroseforløb.

Din søsters hurtige sygdomsforværring kunne give et fingerpeg om, at sygdommen vil fortsætte med at forværres hurtigt. Men "hurtigt" har jo vide grænser og er meget upræcist. Med andre ord er det umuligt at vide, hvad der sker og hvornår.

Det er meget trist og svært at opleve, at ens kære lidt efter lidt "forsvinder".

Som situationen er nu, kunne det lyde som om, at du lider mere end din søster, da din søster sandsynligvis ikke har den fulde sygdomserkendelse på grund af skader i hjernen. Noget af det vigtigste nu må være, at din søster ikke lider, det vil sige at hun for eksempel ikke har smerter, ikke er urolig eller andet.

Hvornår virker din søster mest rolig og afslappet? Er det for eksempel når du taler om "gamle dage" eller læser højt af en "gammel bog" (tidligere læst) eller ser på gamle fotos? Eller er det, når du stilfærdigt sidder og holder hånd?

Jeg håber, at du har nogen at dele sorgen med.