Skift fra Tysabri til Gilenya
d. 24 september 2012

Jeg har i snart 2 år fået Tysabri i Odense, nu er der åbnet op, så jeg kan få det i Esbjerg (tættere på min bopæl) Jeg har haft rigtig god effekt af Tysabri. Og vil derfor gerne fortsætte. Har talt meget med lægen i Odense, og han synes at det eneste rigtige er at fortsætte Tysabri, selvom jeg er testet JC virus positiv. Nu har jeg så været til opstarts samtale i Esbjerg, og de vil på det kraftigste anbefale mig at stoppe med Tysabri og komme over på Gilenya, pga den øget risiko for PML.

Så nu er jeg forvirret og bange for hvad fremtiden bringer, hvis jeg skal skifte behandling. Hvorfor er der så stor forskel på hvad lægerne siger? Der er vel nogle fælles retningslinjer?

Har også snakket graviditet med henholdsvis Odense og Esbjerg, og også her får man forskellig besked. Lægen i Odense siger at jeg blot skal stoppe Tysabri behandling, når jeg opdager at jeg er gravid, og lægen i Esbjerg siger at jeg skal holde pause 2-3 måneder, før jeg forsøger at blive gravid?

Jeg kan desværre ikke rådgive dig vedrørende behandling, da jeg ikke kender din sygehistorie og undersøgelser i detaljer. Generelt kan jeg sige, at hvis man har JC-virus i kroppen, frarådes længere tids behandling med Tysabri, af hensyn til risiko for at udvilke en alvorlig hjernebetændelse (PML). Den regel vil således gælde i de fleste situationer, men i visse tilfælde, hvis f.eks. en patient har haft et ekstraordinært godt behandlingsrespons på et alvorligt sygdomsforløb, kan man vurdere, at den risiko der er ved at skifte til anden behandling, hvor behandlingseffekten ikke med sikkerhed er lige så god, ikke står mål med den PML risiko, der er ved at  fortsætte Tysabri. Dette vil altid være et skøn i det enkelte tilfælde, og det kan være derfor de to læger på to forskellige behandlingssteder, har forskellig mening. Det er således vigtigt, at din nye læge har kendskab til din tidligere journal, og at I på den baggrund kan træffe beslutning om dit fremtidige behandlingsvalg.

Hvad angår graviditet og Tysabri-behandling, er anbefalingen at man bliver gravid på behandling, og stopper Tysabri når man konstaterer graviditeten. Det er omvendt med Gilenya, hvor man stopper behandlingen i god tid, inden man forsøger at blive gravid.
 

Skrevet d. 24 september 2012