Skift af behandling til Gilenya
d. 23 september 2011

Jeg fik konstateret sclerose i 2008, hvor jeg havde et attak i mit ben og lidt i øjnene. Så har jeg haft et attak i januar 2011.

Jeg flyttede sygehus i juni, hvor jeg blev MR-skannet med kontrastvæske, og var til kontrol ved den nye læge.
Han havde ikke nogen skanningsbilleder at sammenligne med, for sidst jeg blev skannet var på et privathospital i 2008.
Jeg har det rigtig godt, er på ingen måde overhovedet besværet af min sygdom udover lidt træthed.
Men alligevel sagde min nye læge, at han syntes at jeg skulle starte på nyt medicin enten Tysabri eller Gilenya - jeg får pt. Rebif 44.

Jeg valgte Gilenya, og skal egentlig starte på torsdag på det nye medicin, men har nu fået kolde fødder. Jeg kan slet ikke forstå, hvorfor jeg skal på noget der er stærkere nu. Føler mig slet ikke syg eller dårlig. Kan gå, løbe m.m. alt det jeg vil.
Jeg er meget frustreret, og har virkelig ikke lyst til at starte på noget medicin, der for mig at se har bivirkninger der er værre, end et attak ville være.

Kan du rådgive mig? Jeg føler mig heller ikke tryg ved at vide, at medicinen er så ny i Danmark. Jeg vil gerne vente, til det er afprøvet lidt mere.

Jeg kan godt forstå din undren, hvis du ikke har fået en forklaring på, hvad baggrunden var for anbefalingen. Var det mon udvikling af neutraliserende antistoffer mod interferon - i dit tilfælde Rebif? 
Man kan se forværring på MR - nogle gange overraskende meget - uden ledsagende symptomer, og det kan have spillet ind. Bedømt på dine sygehistorie er et attak 2½ år efter det første, ikke klinisk set høj sygdomsaktivitet.

Jeg synes ikke, at du skal starte ny behandling uden at have fået baggrunden for anbefalingen grundigt forklaret. Det er rigtigt, at der ikke er så mange patienter der har været i behandling med Gilenya og ikke i så mange år endnu, og at der er beskrevet alvorlig bivirkning hos få pr. 1000 behandlede, som måske er relateret til medicinen.
Det kan godt få nogle patienter til at tøve og vente med behandlingen, men omvendt tyder et stort forsøg på at Gilenya er mere effektivt end interferon. Man skal typisk have haft minimum et attak indenfor det sidste år - hvor man har været i behandling med interferon eller Copaxone - for at blive tilbudt Gilenya, og det er ikke det eneste kriterie.

Dit sidste attak var jo i januar i år, så hvis du venter ½ år, er du udover tidsfristen.
Prøv at få en uddybende forklaring på anbefaling på din scleroseklink.

Skrevet d. 23 september 2011