Skal min datter have Avonex
d. 20 december 2011

Min datter har lige fået konstateret sclerose, og fået af vide at hun skal i behandling.
HJÆLP - vi får ikke ret meget af vide. De anbefaler Avonex, da det er en attakvis sclerose som ikke er særlig meget i udbrud - 1 måske 2 atakker. Hun er meget angst for nåle - og har altid været det. 

Hun går på gymnasiet, og er meget ked af at hun risikerer at miste sin ungdom/skoletid til evt. bivirkninger ved Avonex. Jeg er magtesløs, har hørt om Gilenya, som er en tablet-behandling. Og så har jeg hørt om en behandling, hvor man er på sygehuset 1 gang om måneden til iv-behandling (ved ikke hvad den hedder), og så har jeg hørt om Avonex, hvor hun skal sprøjte sig selv hver uge, og risikerer influenza-symptomer 1-2 døgn efter indsprøjtning.

Kan en eller anden hjælpe mig. Hvad er smart for en teenager, så hun samtidig med behandling af en sygdom som hun overhovedet ikke mærker til, kan føre et normalt liv.
Hvad er der er risici ved Gilenya, som for os at se er smart pga. dispenseringsformen, er den så meget "farligere" end andre behandlingformer, og hvordan får man evt. lov til at få denne tabletbehandling?

Jeg kan godt forstå, at du er chokeret over, at din datter har fået MS, og at du gerne vil have, at hun skal modtage den bedste behandling.  

Hvis din datters MS har et mildt forløb, vil den formentlig kunne kontrolleres med et første valgs præparat, som f.eks. Avonex. Første valgs præparater (beta-interferoner eller glatiramer acetat) har den fordel, at effekt og bivirkninger er rigtig godt beskrevet, og der er ingen alvorlige risici forbundet med at tage disse præparater. Ved Avonex behandling er der ofte bivirkninger (f.eks. influenza-lignende symptomer) efter man har taget injektionen, men bivirkningerne bliver mindre med tiden og sædvanligvis udgør de ikke et stort problem.  

Hvis din datters MS ikke kan kontrolleres med et 1. valgs præparat, og der kommer nye attakker, kan man skifte til et 2. valgs præparat, hvor vi i dag bruger Tysabri (gives som infusion/drop en gang om måneden) eller Gilenya (tablet hver dag).  

Der kan være sjældne, men alvorlige bivirkninger ved brug af disse præparater, hvorfor de aktuelt kun kan gives, hvis f.eks. Avonex ikke har tilstrækkelig effekt (retningslinier fra Sundhedsstyrelsen).   Din datter er derfor nødt til at starte med et første valgs præparat, som f.eks. Avonex, og man må så se, om det har tilstrækkelig effekt, inden man kan tage stilling til det videre behandlingsforløb.
Hvis det er et problem for hende/jer at tage injektionerne, kan I snakke med MS sygeplejersken om at etablere kontakt til den kommunale hjemmepleje, så en sygeplejerske evt. kan komme og hjælpe.

Og så har vi i Scleroseforeningen nogle meget dygtige psykologer, som din datter kan tale med om nålefobi.

Skrevet d. 20 december 2011