Skal min behandling stoppes
d. 22 november 2009

Jeg er 62 år og fik diagnosticeret sclerose i 1995 - havde symptoner fra 1992. Jeg bruger ingen hjælpemidler som følge af sygdommen. Har desuden haft tre blodpropper i hjernen for 3 år siden, uden efterfølgende problemer.

Jeg startede med Beta-inteferon i 1996 men sluttede med dette for ca. 3 år siden, på grund af ændring i blodprøver. Derefter startede jeg så med Avonex, én gang i ugen. Jeg går til kontrol hvert ½ år, hvor jeg, sidste gang jeg var der, fik at vide, at jeg nok skulle stoppe med Avonex næste gang jeg kom til kontrol. Jeg blev fortalt, at når man var over 60 år, var der ingen grund til at fortsætte med behandling.

Jeg er meget utryg ved at skulle holde op, da jeg ikke har haft attakker i mange år.

Grunden til at jeg skriver her, er altså, at jeg gerne vil have at vide fra anden side, om man har erfaring med, at det ikke er nødvendigt at fortsætte behandling efter 60-års-alderen? Kan det eventuelt være et spørgsmål om økonomi? Kan jeg blive tvunget til at stoppe, hvis jeg ikke selv ønsker det?

Derudover er der endnu en ting, jeg gerne vil høre dig om:

Udover at være utrolig træt i forvejen, har jeg meget store søvnproblemer, hvilket jeg har i flere år. Jeg har svært ved at falde i søvn, hvorfor jeg ligger, næsten hver nat, til klokken ca. 03:00. Jeg falder så i en afbrudt søvn, ca. 4 timer herefter. Har utrolig meget "tankemylder" og kan ikke "lukke af". Jeg forsøger at gå senere i seng (ca. klokken 23:00) og sover ikke i løbet af dagen.

Jeg har prøvet mange forskellige sovemidler, blandt andet Imovane, Mianserin, Sarotenlignende præparater, Melatonin og i øjeblikket Nimadorm. Ingen af tabletterne har dog ændret sovemønstret.

Har du et godt forslag til hvad jeg skal/kan stille op?

Der er ingen sikre regler for hvornår man skal stoppe betainterferonbehandling. Vi ved at man har mindre gavn af at behandle mildt forløbende sclerose og sygdommen har også en tendens til at "brænde ud" med alderen. Det vil derfor være op til din scleroselæge at rådgive dig i forhold til behandling, da vedkommende bedst kender til din sygehistorie og dine symptomer.

Hvad angår din søvnforstyrrelse, lader det tl at du har prøvet rigtig meget medicin og det lyder ikke som om man kan komme meget videre af den vej.

Det er svært for mig at sige, hvad der er årsagen til dit søvnproblem. Ofte kan spastiske gener og trang til natlige vandladning, som følge af forstyrrelse i blærefunktionen, være hyppige årsager til nedsat søvnkvalitet. Psykiske faktorer, som depression, stress og bekymring, er dog også vigtige årsager.

Som du nævner, kan man ikke udelukke, at sygdomsprocesserne ved sklerose kan påvirke søvnkvaliteten. Det er dog aldrig bevist, at der ved sklerose skulle være ændringer i hjernens elektriske svingninger (EEG) under søvn, som kunne tyde på, at for eksempel dybe søvnstadier ikke kan opnås.

Du kan forsøge at optimere din søvn ved, for eksempel, at leve regelmæssigt, spise sundt og ikke drikke kaffe eller te om aftenen, tilpasse søvnens længde, sørge for at få motioneret så meget du kan, få behandlet eventuelle vandladningener og spastiske symptomer og eventuelt snakke med en psykolog eller psykiater.

Skrevet d. 22 november 2009