Skal jeg starte behandling igen
d. 12 september 2012

Jeg er kvinde på 33 år. Jeg har haft sclerose i 11 år og har fået beta-interferon fra begyndelsen. Mit første attack var meget voldsomt (dobbeltsyn, lammelser, føleforstyrrelser ect.) og krævede lang tids genoptræning, men siden da har jeg været rask. Jeg følger på 10. år en diæt, hvor mængden af animalske fedtsyrer er stærkt begrænset, og føler at den har været meget gavnlig for mig.

Jeg fik dog for fem år siden konstateret collitis ulcerosa, og den har modsat sclerosen ikke holdt sig i ro. Jeg blev gravid for knap to år siden og har siden da ikke taget beta-interferon. Nu hvor jeg er ophørt med amningen, skal jeg i princippet i gang igen, men jeg har sådan nydt at være medicinfri og overvejer om det egentligt er nødvendigt? Jeg tager jo også en del medicin mod min collitis. Pentasa hver dag plus perioder med prednisolon.

Jeg har på hjemmesiden læst om studier, der antyder at risikoen for at udvikle sekundær progressiv sclerose stiger, hvis man ikke tager immunmodulerende medicin. Omvendt har jeg efter at have talt med min neurolog fået foretaget en scanning der viser at der ingen sclerose-aktivitet er. Hun siger at det er tvivlsomt om jeg overhovedet ville blive diagnosticeret i dag, hvis ikke det var for min forhistorie. Jeg bor i Japan og kriterierne for at give medicin er lidt anderledes her. Min neurolog siger at beslutningen er min egen, men jeg er meget i tvivl. Hvad vil I råde mig til?

Jeg kan dårligt rådgive dig på nettet, da det kræver at jeg kender din sygehistorie, undersøgelsesresultater og behandlingsforløb i detaljer.
Generelt kan jeg dog sige, at hvis sygdommen har haft en voldsom debut, med udbredte forandringer på MR skanning, er risikoen for et alvorligt forløb relativt stor.

Du fortæller at du har været i beta-interferonbehandling i 9 år og har været uden behandling de sidste 2 år i forbindelse med graviditet. I hele perioden har du været "sygdomsfri" og overvejer at stoppe MS behandling. Jeg må dog advare mod at stoppe behandlingen, fordi den med al sandsynlighed har haft effekt og dæmpet din sygdomsaktivitet. Du har også været fri for sygdommen i to år uden behandling, men hvis din sygdom har været i ro, kan det tage tid inden den blusser op igen og giver nye attakker. Endelig har en ny skanning ikke vist sygdomsaktivitet, men betyder det, at den er sammenlignet med en tidligere skanning, og der ikke er kommet nye MS plak, er den uden kontrastopladning, eller hvad ligger til grund for vurderingen?

MS behandling kan bremse udvikling af attakker og invaliditet, men kan også udskyde tiden til sklerosen evt. bliver progressiv og dermed svær at behandle. Jeg kan som sagt ikke sige noget konkret om din sygdom, men disse ting må du have med i dine overvejelser om dit fremtidige behandlingsvalg.

 

 

Skrevet d. 12 september 2012