Gå til hovedindhold

Skal jeg skifte behandling igen

Spørgsmål

Jeg har haft diagnosen sclerose siden februar 2004, set i bagspejlet har jeg haft det i lang tid inden da, men har troet at det var noget med min diskusprolaps. Jeg startede med Avonex, fik så Tysabri gennem 3 år, men grundet JC virus som jeg blev testet positiv for, tilrådede lægerne mig at skifte til Gilenya. Det har desværre ikke været lige så effektiv som Tysabri. Har fået det gradvis dårligere med balance, svimmelhed og styring af venstre arm/ben og meget udtrætning. Jeg går med en krykkestok eller rollator udendørs, indendørs vil jeg helst klare mig uden.

Jeg har af et par omgange haft en mærkelig smagsforstyrrelse. ca 14 dage i april, så gik det væk i ca. 14 dage og nu siden slut maj. Jeg har nogle isninger startende i højre ankel, højre arm og op ad halsen i højre side, de kommer for tiden mange gange i døgnet og varer fra 10 - 45 min. Disse isninger har jeg haft siden midt i maj. Jeg kan ikke finde ud af om det er attak, eller jeg skal lære at leve med det. Har fået tilbudt en ny medicin Lemtrada, men synes bivirkningerne lyder voldsomme, så jeg tør ikke rigtig. Håber du har et godt råd til mig, for jeg synes det længe har været op ad bakke.

Svar

Det er desværre meget svært at give specifik rådgivning vedrørende din behandling, da det kræver indgående kendskab til dit sygdomsforløb, undersøgelsesresultater og symptomer. Generelt kan jeg sige, at hvis sclerosen ikke er behandlet på fx. Avonex (1. linje behandling), vil man skifte til en mere effektiv behandling (2. linje, fx. Tysabri) og hvis der er problemer med det, fx. JC-virus antistoffer, kan en anden 2. linje medicin, fx. Gilenya, komme på tale. Hvis der fortsat er attakker på Gilenya, vil det være nødvendigt at overveje "3. linje" behandling, hvor Lemtrada vil være et af de mest nærliggende valg. På den måde kan man sige, at dit behandlingsforløb og rådgivningen hidtil har fulgt gældende retningslinjer. Jeg kan ikke herfra afgøre om din symptomudvikling er tilstrækkelig betydelig til at skifte behandling til Lemtrada, hvor der kan ses alvorlige bivirkninger. Derfor må det i sidste ende afklares med din neurolog. Risikoen for bivirkninger skal dog holdes op mod de symptomer sclerosen ellers måtte forårsage, hvor sygdommen som bekendt kan ramme hårdt og medføre svær invaliditet, hvis den ikke er tilstrækkeligt behandlet.