Sclerose trods normale undersøgelsessvar
d. 21 marts 2014

Jeg går og tumler med nogle spørgsmål. Jeg har igennem nogle år oplevet en del symptomer, som tiltagende træthed, (alt energi kan være brugt, når morgenbadet er taget), kognitive forstyrrelser, smerte, synsforstyrrelser, føle forstyrrelser mv. Første gang for ca. 5 år siden, døjede jeg med smerte bag højre øje (af 1-2 måneders varighed), efterfulgt af ca. en uge med flimmer i mit synsfelt. Jeg talte med min læge, som mente jeg havde migræne. I samme periode havde jeg også en slags føleforstyrrelse i mit højre underben - det var som, hvis det var pakket ind i vat, det varede i 1-2 uger og slutter af med, at jeg falder fordi benet ikke ville med mig. Jeg bliver her indlagt på sygehuset, det viser sig, at min højre arm også har nedsat kraft. Jeg bliver MR scannet og får lavet lumbalpunktur, og VEP samt SEP - alt normalt - mistanken var sclerose eller blodprop i hjernen. Den eneste som kunne sige noget, var øjenlægen - synsnervebetændelse. Jeg vender efter genoptræning næsten tilbage til udgangspunktet.

Så for næsten tre år siden, får jeg samme symptomer fra øjnene - denne gang begge - starter med smerter og får herefter synsforstyrrelser, som bliver værre og værre. Egen læge siger, at det er fordi min indre computer er brudt sammen - jeg er stresset. Jeg beslutter mig for, at se en øjenlæge, da flere andre symptomer melder sig på samme måde som sidste gang. Denne gang bliver min tale også ramt, og jeg kan ikke sige det jeg gerne vil, der kommer kun volapyk ud af min mund. Øjenlægen sender mig på sygehuset med det samme, han kan se, at jeg har forhøjet tryk i hjernen som presser på synsnerven - trykket i min hjerne viser sig at være knap 50 (hvilket skulle være ret højt) mistanken er nu igen - sclerose eller blodprop i hjernen. MR viser blodprop (i afvandings systemet?). Og at hjernen er påvirket af det forhøjet tryk. I december, starter der symptomer igen, denne gang i benet som ikke rigtigt vil med - jeg falder en del gange og har nogle problemer med at holde balancen. Hvilket af og til er pinligt. Laver en dag bad til børnene, som ender i skrig - jeg kunne åbenbart ikke mærke vandets temperatur. I februar viser neurologisk undersøgelse, udfald som gør, at jeg atter skal udredes.
Mit spørgsmål er, kan det virkelig være rigtigt, at jeg skulle kunne have diagnosen sclerose, når alle andre undersøgelser indtil nu har vist det modsatte? Og såfremt disse undersøgelser også er negative, kan jeg så måske forvente, at skulle det hele igennem igen om nogle år?

Nå jeg læser dine symptomer, er de jo spredt i tid og sted og nogle har en varighed over 1 døgn, og de kan antages at hidhøre fra centralnervesystemet. Derfor opstår mistanken om sclerose. Og hvis den mistanke består efter undersøgelser vil man ofte gentage udredningen, hvis den tidligere har vist normale forhold. Jeg tillader mig at drage diagnosen synsnervebetædelse i tvivl 1. gang, eftersom VEP var normal, men det udelukker dog ikke synsnervebetændelse. Det forhøjede tryk på 50 i hjernen skyldtes formentlig blodproppen. Det ser man ikke ved sclerose. Ellers kunne man tænke på forhøjet tryk i hjernen af ukendt årsag, såkaldt idiopatisk intrakraniel hypertension, som hyppigst rammer yngre - tit overvægtige - kvinder.

Jeg synes, du skal tage imod tilbud om fornyet udredning, især en ny MR scanning, som også vil kunne bidrage til at påvise andre forklaringer på symptomerne.
 

Skrevet d. 21 marts 2014