Sclerose og parforhold
d. 29 december 2013

Jeg er 31 og har haft sclerosediagnosen i halvandet år. Da jeg fik diagnosen, havde jeg en kæreste, men han gik efter et par måneder, da han ikke magtede det. At jeg fik diagnosen var naturligvis hårdt for os begge, men jeg tror ikke han gik så meget pga mig, som fordi han var angst for diagnosen og sine egne forestillinger om fremtiden. Nuvel. Jeg flyttede for mig selv, fik placeret alt på rette hylde, lagt chokket bag mig og var så heldig at starte på mit akademiske drømmejob. Der var psykologisk set mørke dage, men i dag har det ærligt talt fremragende. Sygdommen fylder minimalt, jeg har ingen mén, og jeg arbejder og fungerer fuldstændig normalt, og er dygtig til det jeg gør. Jeg lever, som jeg altid har gjort med et blomstrende og aktivt socialt liv og rejser snart tre måneder til udlandet som en del af mit job - altså fuldstændig på linje med folk som ikke har en diagnose på en kronisk sygdom. Min "sorg" består i at jeg gerne vil have et familieliv med mand og børn osv. Jeg føler, jeg har super meget at give, men ved naturligvis godt at det er en kæmpe mundfuld for en potentiel fremtidig mand i mit liv at skulle turde et liv med mig, når jeg har denne diagnose med al den uforudsigelighed, den indebærer. Jeg vakler mellem dage, hvor jeg tænker, det hele nok skal gå, til dage hvor jeg føler det er fuldstændig umuligt, at en mand nogensinde vil kunne turde mig. Og det er egentlig en større angst for mig at leve alene uden kærlighed, end sygdommen - paradoksalt nok.

Jeg har så mødt en virkelig sød mand, som jeg efter ca. halvanden måned netop har fortalt om min diagnose. Skæbnes ironi vil, at han har en forhistorie med syge kvinder i sit liv, og hans seneste forhold var med en kvinde som gud-hjælpe-mig var ved at dø. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvor svært det må have været, og han endte også med at gå fra hende, efter han var blevet helt tyndslidt. Naturligvis reagerer han ekstra stærkt på, at jeg har sclerose. Tilbage i min verden føles det som om, jeg er blevet slået hårdt i ansigtet, da jeg fik denne historie fra en mand, der var begyndt at vokse på mig. Jeg ved, det er komplet tilfældigt, at han med sin historie møder mig med min historie, ligesom det er tilfældigt jeg fik sclerose. Jeg ved også godt, der ikke findes en opskrift på, hvordan man får kærlighed til at fungere på trods af diagnoser på alvorlige sygdomme, men jeg føler, jeg mangler værktøjer til at manøvrere igennem denne type situation. Hvordan får folk det til at fungere? Hvordan ender man trods diagnoser og al mulig modgang alligevel med kærlighed og familie? Når jeg kigger på jeres site, er der kun historier om, hvordan par går fra hinanden, fordi det er for hårdt at leve med en med sclerose, og jeg har svært ved at tro, det er det fulde og repræsentative billede på summen af folk med sclerose? Så hvordan forholder jeg mig bedst, når jeg møder en, jeg måske gerne vil være kæreste med, som jeg skal formidle det her hårde til? Hvad er en god idé at forholde sig til i formidlingssituationen såvel som den efterfølgende håndteringssituation? Har I ikke nogle gode råd eller nogle forbilledlige historier til inspiration?

Du beskriver meget fint den konflikt du oplever, i forhold til den nye mand du har mødt. Hvordan du ønsker dig familie og børn, men også hvordan sclerosen står som en uforudsigelig faktor, og gør det hele svært og usikkert.
Det lyder som om du lever et aktivt og travlt liv, der er upåvirket af sclerosen. Men selvom der ikke er symptomer på sclerosen, kan der alligevel være en masse tanker der fylder. De tanker du i det daglige nok har lettere ved at lade træde i baggrunden, bliver så aktiveret i mødet med en ny kæreste. Angsten for ikke at slå til, at blive fravalgt, og som du med dine egne ord beskriver, er din sorg, at det er ”en kæmpe mundfuld for en potentiel fremtidig mand i mit liv, at turde leve et liv med mig, når jeg har denne diagnose med al den uforudsigelighed den indebærer”. For dig er det tydeligt at sclerosen egentlig ikke fylder så meget i dit arbejdsliv, men at du på det mere personlige plan føler, at noget er forandret efter du har fået sclerosen i forhold til en fremtidig partner og familie. Du skriver også, at du kun kan finde historier om par der går fra hinanden på Scleroseforeningens site. Det er først og fremmest vigtigt for mig at understrege, at der er mange par der lever i lange parforhold, selvom den ene part har sclerose. Også par der har familie og børn. Det er selvfølgelig beklageligt, at du ikke kan finde de historier, men det er ikke ensbetydende med at de ikke findes. Sclerose vil ofte være en udfordring i et parforhold, og det kan den være på mange måder.

Mange spørger hvornår, og om de skal fortælle en (potentiel) ny partner om deres diagnose. Det er fordi, de fleste har oplevet angsten for, at den anden vil fravælge én grundet diagnosen. Det lyder som om, du også tidligere har oplevet at en kæreste ikke kunne magte din diagnose, dengang du fik den for halvandet år siden. Så du har oplevet et svigt på grund af en partners angst for sygdommen. Det påvirker dig selvfølgelig også nu, når du igen fortæller din historie til en ny partner. Din nuværende partner har tidligere haft en syg kæreste som var ved at dø, hvorfor han reagerer voldsomt på, at du fortæller ham om din sygdom. I har begge historier med jer fra tidligere, som gør noget ved jer. Jeg tror det vigtigste for jer lige nu, er at tale åbent om det I føler. At I får sat ord på de mange følelser, der er i jer hver især. At I begge mærker lysten til at være sammen, men også er opmærksomme på de udfordringer, der kan komme på jeres vej sammen. Hvilke tanker får din kæreste f.eks., når han hører om din sclerose? Måske er det slet ikke de samme bekymringer han gør sig, som du gør dig. Det kan være godt at få afklaret, hvilke tanker og drømme I har for fremtiden, og hvilke tanker I hver især har om familie og børn. Din kæreste vil måske have brug for at vide mere om sygdommen, og måske er han slet ikke klar til det, men vil tage det som det kommer. Måske har han brug for at fortælle om sit tidligere parforhold, hvor kæresten var syg med en sygdom, der lyder til at have været meget forskellig fra sclerose. Det er meget individuelt, hvordan man reagerer, men det er vigtigt at give plads til de reaktioner I hver især har, og som måske vil komme forskudt af hinanden. Så mit bedste råd lige nu er at give plads til den angst og uro der dukker op, og prøve at dele den med hinanden. Det vil danne grobund, for at I fremover vil kunne tale om de udfordringer I vil møde.

På foreningens hjemmeside ligger filmen ”Tro håb kærlighed og en kronisk sygdom” som er en videodagbog fra fire unge kvinder. Den er inde på nogle af de tanker du også gør dig i forhold til parforhold og familie, og den kunne være relevant for dig at se. Vores tilbud om psykologhjælp gennem foreningen kunne måske også være relevant for dig, din kæreste eller jer begge, hvis I har brug for hjælp til at arbejde videre. Her skal I ringe til Scleroseforeningen på 3646 3646 på hverdage mellem kl. 11-12, hvor der er en psykolog ved telefonen.
 

Skrevet d. 29 december 2013