Sclerose i familien, har jeg sclerose
d. 30 juli 2013

Jeg har i ca. 2 år haft rigtig mange symtomer på sclerose, men lægerne fortæller at alle prøver såsom MR-scanning, lumbalpunktur osv. viser at de er fine. Jeg går med et venstre ben som konstant føles tungt og træt, er begyndt nogen gange at have blå fødder, det stikker ned i mit ben konstant, jeg har problemer med min korttidshukommelse, jeg er konstant træt og afmagtet, jeg har en ubehagelig smerte mit i min rygsøjle, og får nogen gange flimmer for øjnene.

Jeg har en far som har multipel sclerose, som har oplevet samme symptomer, og han kan se på mig og den måde jeg går på, at der er noget i vejen. Når en læge skal undersøge mig med de forskellige ting, såsom at ligge på ryggen og løfte mit ben op i vejret og holde det der, kan jeg simpelthen ikke, mine ben er alt for tunge. Sclerose ligger mange generationer tilbage i min familie, derfor frygter vi at der er noget i vejen med mig, siden jeg nu har gået med det her i lidt over 2 år, og der ikke sker noget. Min far har talt med nogle stykker på Sclerosehospitalet i Ry, og de mener også - ud fra hvad han siger - at der er noget i vejen. Hvad kan jeg gøre for at komme i kontakt med en specialist indenfor dette område?

Jeg kan godt forstå din frustration over ikke at have fået en forklaring på dine symptomer. Selv om nogle af dem - ikke alle - kan ses ved sclerose, er det ikke nok til at stille diagnosen. Diagnosen bygger på en kvalificeret vurdering af neurologen om sygehistorien kan passe, om en lægelig objektiv undersøgelse afslører noget unormalt i centralnervesystemet, om særlige undersøgelser fokuseret på sclerose viser noget galt i centralnervesystemet, og endeligt skal andre muligheder være udelukket.

Jeg ved ikke om der udover MR scanning af hjernen og rygvæskeprøve er lavet såkaldte evokerede potentialer en slags nerveledningshastighedsundersøgelse eller MR scanning af rygmarven? Og om du fortsat er tilknyttet en neurolog? Du kan tale med egen læge om en genhenvisning, og hvis denne ikke finder anledning til det, kan du få en vurdering af en privatpraktiserende neurolog mod egenbetaling. Der vil det nok være godt at medbringe en kopi af din journal fra neurologen, der har set dig tidligere. Du kan anmode om at få en kopi såkaldt aktindsigt, og der kan være op til 10 hverdages ekspeditionstid herpå.
Jeg håber man kommer til en afklaring.
 

Skrevet d. 30 juli 2013