Risiko for PML på Tysabri
d. 4 juni 2013

Jeg er JC-virus positiv og får Tysabri. Jeg har fået det 37 gange på Riget. Jeg blev startet op på Tysabri, da min MS blev vurderet som aggressiv.

Jeg fik at vide til den halvårlige lægesamtale for nylig, at lægerne anbefaler, at jeg skifter om et halvt år ca. Jeg mener, det er Gilenya, de anbefaler i stedet. Jeg er ret bekymret for at skulle gå uden medicin i tre måneder, før Gilenyaen skulle virke.

Hvor stor er risikoen ved at blive på Tysabri? Jeg kan lige klare at komme i brusebad med støttehåndtag på væggen, og selv klæde mig af og på. Jeg er udmattet det meste af dagen, sover til middag, kører ikke bil eller cykel pga. balancen og de hurtige bevægelser i trafikken. Jeg kan ikke overskue rækkefølger, så jeg kan ikke organisere indkøb, tøjvask og madlavning. Heldigvis har jeg en sej kone, har fået hjælp af Fampyra og har glæde af Magnyl, som tager toppen af trætheden. Jeg vil meget nødigt have noget svagere medicin end Tysabri. Hvad siger I?

Risikoen for at få hjernebetændelsen PML hvis man har JC-virus i kroppen og er i Tysabribehandling, er meget lille det første behandlings år, mindre end 1 per 10.000 (<0,1 ‰), og i andet behandlings år en smule øget til ca. 0,5 per 1.000 (0,5 ‰). Efterfølgende er risikoen ca. 2 ‰ per år. Over en 5 årig periode er risikoen for PML derfor ca. 1 %. Alt dette er forudsat, at du ikke tidligere har fået kemoterapi (Mitoxantron) mod sclerosen, hvilket vil øge risikoen betydeligt.

Jeg kan desværre ikke råde dig til at vælge behandling, da det vil kræve et indgående kendskab til dit forløb og dine symptomer.
Generelt kan jeg sige, at man fraråder behandling med Tysabri ud over 2 år, hvis man er JC-virus antistof positiv på grund af risiko for PML. Desuden skal det nævnes, at der ikke er nogen sikker forskel i effekten mellem Tysabri og Gilenya og disse to stoffer er aldrig testet mod hinanden. Ved skift fra Tysabri til Gilenya (behandlingspause på 3 måneder) vil man få tilbudt månedlige behandlinger med binyrebarkhormon, hvilket skønnes at reducere risikoen for opblussen i sclerosen.
 

Skrevet d. 4 juni 2013