Reaktion på artikel i MagaSinet
d. 23 november 2009

Tak forr ny udgave af MagaSinet, som jeg dog har læst med stor undren og dyb beklagelse.

På side 20 bringer I artiklen "Flere patienter med sclerose". Jeg finder en sådan statistisk artikel totalt malplaceret, i et magasin som er skrevet til trøst, hjælp og støtte for os scleroseramte.

I artiklen skriver I blandt andet, at: "Ser vi på gennemsnitslevetiden hos MS-patienter, der døde i 1950'erne, var den kun ca. 15 år regnet fra debut, mens MS-patienter, der døde omkring og efter år 2000, havde levet i gennemsnit ca. 30 år efter debut, altså en fordobling af levetiden."

Artiklen er helt klart skrevet som en positiv nyhed - "scleroseramte lever i dag længere" - halleluja! Men jeres artikel - som den fremstår - hører i mine øjne kun hjemme i et magasin for forskere og statistik-nørder og ikke i et magasin for alvorligt syge mennesker, der dagligt kæmper sig op ad bakke.

Jeg havde min debut for 24 år siden, så statistisk set dør jeg altså om ca. 6 år, eller? Statistik skal altid tages med et gram salt, men jeres artikel har efterladt mig med unødvendig angst og en underbevidsthed, der er begyndt at tælle ned til 2015.

Jeg kunne selv have fundet de statistiske oplysninger på internettet, hvis jeg ville. Det vil jeg dog ikke, for jeg kan ikke bruge sådan noget til noget positivt. Vi scleroseramte har brug for håb og opmuntring, ikke kolde, lammende statistiske tal.

Jeg er undrende og skuffet over, at Scleroseforeningen ikke har lige netop dén menneskelige indsigt for scleroseramte, men refererer til statistikker i MagaSinet.

Det er selvfølgelig vigtigt, at vi via MagaSinet kan følge med i de fremskridt, scleroseforskningen gør, men I må ikke tage håbet fra os, ved at beskrive sclerose på en sådan, for mig at se, underlig passiv måde.

Jeg ved, at jeg ikke er den eneste (både scleroseramt og ikke-scleroseramt), der finder artiklen på side 20 nedbrydende og alt andet end opbyggende for os scleroseramte og vores pårørende.

Det er mit håb, at I på jeres hjemmeside vil bringe min mail samt jeres kommentar derpå. Jeg kunne også godt tænke mig, at I på jeres hjemmeside definerer, hvad formålet med MagaSinet er, hvad I vil med det, og hvem I primært skriver det til.

Vi er utrolig kede af, at overlæge Nils Koch-Henriksens artikel om antallet af scleroseramte giver anledning til de ting, du nævner. Vi har naturligvis ingen som helst intentioner om, ikke at hjælpe og bakke op om alle mennesker med sclerose, også når det gælder MagaSinet. Det er jo det, vort arbejde drejer sig om hver eneste dag.

Bladet er et redskab i Scleroseforeningens virke, og målet med hele vort arbejde - og bladet - fremgår allerede tydeligt på vor hjemmeside. Så der er ingen grund til at rejser en debat om de ting.

At der sker en svipser en sjælden gang imellem ændrer ikke ved de mål, som jo lyser ud af hvert eneste nummer af MagaSinet.

Baggrunden for artiklen om antallet af sclerose er følgende: Vi fik at vide fra Scleroseregisteret, at der var noteret en kraftig stigning i antallet af sclerosetilfælde. Derfor lod vi Nils Koch-Henriksen selv formulere i artiklen, idet han er leder af scleroseregistret og en yderst kompetent og troværdig fagperson.

Nils Koch-Henriksen har arbejdet for at hjælpe scleroseramte gennem mere end 25 år, og han har stadig rigtig mange patienter. Derfor havde vi tillid til, at han kunne fortælle tingene på rette måde.

Set i bakspejlet kan vi godt se, at det nævnte afsnit kan virke barsk, og vi er kede af, at vi har været med til at gøre folk kede af det og utrygge.

Jeg synes desuden, for at nuancere billedet, at du skal læse nedenstående svar, fra vores læge og forsker Finn Sellebjerg, til et anden af vore medlemmer.

Lægens svar:

"Gennemsnitstal for dødelighed kan være vanskelige at tolke. En gennemsnitslevetid på 30 år betyder jo ikke at alle dør efter præcis 30 års sygdom. For eksempel vil et lille antal personer med et meget voldsomt sygdomsforløb, der måske dør efter 5-10 års sygdom, påvirke gennemsnitstallet betydeligt. Desuden vil personer, der for eksempel får stillet diagnosen i 50-60 års alderen også trække ned i gennemsnitstallet. De vil jo ikke leve længere end resten af befolkningen bare fordi de har sklerose.

Det står fast, at den gennemsnitlige levetid er steget for sklerosepatienter i de seneste 50 år. Dette skyldes dels bedre medicinsk behandling af følger til sygdommen, dels måske også at der er kommet flere mildere tilfælde.

Vi kender, af naturlige grunde, ikke den gennemsnitlige levetid for de personer, der har sklerose i dag - de er jo stadig i live. Man kan dog håbe at levetiden vil stige yderligere når effekten af de sklerosebehandlinger vi har brugt i de seneste 10 år begynder at kunne ses - men den kan selvfølgelig ikke forventes at blive højere end for resten af befolkningen.

Som det er i dag er levetiden for patienter med sklerose sammenlignelig med levetiden for patienter med kronisk leddegigt."

Erik Jensen, afdelingsleder for information, marketing og dokumentation

Skrevet d. 23 november 2009