Rådgivning til mindre børn med en scleroseramt forælder efterlyses
d. 22 november 2009

Jeg har haft meget glæde af Scleroseforeningen i årenes løb. Jeg synes dog at jeg savner noget rådgivning i forhold til mindre børn med en scleroseramt forældre.

Vi har en søn på snart 9 år, som har det meget svært med sin fars sygdom. Han savner sin far. Hans far fik en meget voldsom forværring i sin sygdom for 2½ år siden og i den forbindelse "mistede" han den far, han havde haft.

Det er en stor sorg at have "mistet" sin far; der er savn, han har ikke den far de andre børn har og der er utryghed/angst for fremtiden. Det fylder meget i perioder, hvor han bliver meget sårbar. Her græder han meget og han har også en vrede i sig, hvilket godt kan gå lidt ud over kammerater.

Jeg føler mig meget alene med det.

Jeg har tidligere kontaktet jer vedrørende dette og blev, på daværende tidspunkt, foreslået skolepsykologen - som så, pr. mail, foreslog mig at kontakte jer(!) eller kommunens familiehus. Det sidste gjorde jeg, hvilket resulterede i at jeg var til en samtale, hvor jeg fik at vide, at det jeg gjorde var godt nok.

Jeg synes dog ikke at det hjælper min søn, og tænker det ville være godt for ham, hvis der var nogen der kunne snakke med ham. Det er her jeg savner et tilbud fra jer.

Jeg ved godt at I mener, at vi bedst selv kan tage de snakke med de mindre børn. Jeg tror dog at det ville være godt for ham med lidt professionel snak. Hans lærere er tæt involverede og gode til at være ekstra opmærksomme på ham i de "dårlige" perioder. De spurgte så forleden, om ikke der var et forum hos jer, hvor han kunne dele sine tanker med andre i samme situation.

Jeg synes ikke der er nogen steder at få hjælp - alle henviser til andre. Kunne man ikke, hos jer, have et tilbud, eventuelt om en snak med en psykolog? Jeg tænker ikke på længerevarende samtaleforløb, men få snakke efter behov.

Det er frustrerende for dig, at de forskellige instanser henviser til hinanden, og at du reelt står uden et tilbud til din søn. Jeg forstår din frustration, for der er meget få og begrænsede muligheder for at få en egentlig psykologisk behandling til et barn i 9-års alderen, som i øvrigt er velfungerende. Det er også mit indtryk fra flere henvendelser, at PPR, som tidligere havde sådanne tilbud, nu kun tilbyder enkelte samtaler.

I Scleroseforeningen er vi opmærksomme på problemet, men har desværre ikke kapacitet til eller tradition for individuel behandling af børn før de kommer i teenagealderen. Vi forsøger dog alligevel at give/skabe nogle rammer, hvor børn kan møde andre børn og få en kontakt omkring deres særlige livsvilkår med en syg forælder.

Vore sidste tiltag, er at tilbyde børnefamilier et ophold i Dronningens Ferieby i efterårsferien, og efterfølgende lave et kursus for 12 af disse familier i weekenden op til vinterferien, hvor det handler om netop dette at være barn i en familie, hvor far eller mor er ramt af sclerose.

Her dannes der blandt andet børnegrupper, tegnes og fortælles. Vi har erfaring for at flere af disse grupper fortsætter, med aktiviteter og kontakt børnene imellem, efter opholdet og kurset. Måske var det en mulighed din dreng kunne have glæde af. Det tror jeg.

Endelig har vi kurser for børn og forældre i Hou med samme tema. I år finder det sted i september og du/I kan tilmelde jer inden 31. marts ved at udfylde tilmeldingsblanketten i Magasinet eller ringe til Scleroseforeningen.

Du lyder som en god og ansvarlig forælder, og du tænker meget over, hvordan du kan hjælpe dit barn og faderen bedst muligt, til et tryggere samvær. Men måske bliver du nødt til at begrænse samværet endnu mere, og strukturere det endnu mere end på nuværende tidspunkt. Det vil sige kortere samvær, med ikke-stressende aktiviteter som spil, små lette kortspil, male, se film og lignende, som gør samværet mere forudsigeligt.

Endelig kan det være en fantastisk brugbar hjælp at have en god og fortrolig voksen - gerne en mand - som din dreng kan snakke med. Der kan komme mange lettende betroelser ud af en tur i Zoologisk Have eller en dag ved vandet og lignende. En bedstefar, en onkel eller måske en voksen-ven fra Børns Voksen Venner.

Man ved fra undersøgelser, at børn hvis raske forælder er opmærksom på barnets trivsel og stiller sig til rådighed for at snakke med barnet om det, er børn, som klarer sig bedre end der hvor der er taletabu. Jeg tror at det nogle gange er vigtigt at minde sig selv om, at man gør sit bedste, og at der er nogle former for bekymring og sorg, man ikke kan skåne sine børn for.

Og jeg har også lyst til at sige til dig, at jeg tror du gør det rigtigt godt!

Skrevet d. 22 november 2009