Pludselig udtrætning
d. 4 november 2013

Min veninde har sklerose. Hun kan gå helt normalt og synker så sammen, som et bøjet søm. Så kan hun ikke rette sig op igen, før der er gået ca. ½-1 times tid. Så kravler hun på alle 4, til hun finder en stol. Det er meget forskelligt, nogle dage har hun ikke problemer med at gå, så kan hun sagtens gå ca. ½ km. Efter brusebad får hun samme problem, hun bliver mega træt og falder sammen. Hun har spurgt sin neurolog, jeg var med til samtalen, han svarede at så måtte hun jo bare tage den med ro, indtil hun kunne rette sig op igen. Jeg synes, der måtte være et tilbud om en scanning af nakke/ryg evt. og måske noget medicin, der kan hjælpe hende. Hun føler sig i den grad svigtet, som om hun ikke bliver taget alvorligt - og jeg forstår hende! Hun får ind imellem binyrebark behandling, men det er ikke til nogen hjælp for hende. Kan man virkelig ikke tilbyde hende en behandling, som måske kan være til nytte? Eller i det mindste undersøge hende grundigt? Hun er absolut ikke een, som piber uden grund!

Jeg forstår, at du er bekymret på din venindes vegne, og ønsker at se om der kan gøres noget for at forbedre hendes fysiske formåen.
Det lyder meget som om der opstår en hurtig fysisk udtrætning, hvor hun så skal restituere for at komme til kræfterne igen og fungere.
Det lyder som om hun har primær eller sekundær progressiv sclerose, hvor man ikke har attacker, men gradvist bliver dårligere. Her er der ikke så mange effektive medicinske muligheder. Men det kan være, at der er muligheder som endnu ikke er afprøvede ex. Fampyra.

I forhold til medicin skal hun naturligvis først tilses af en neurolog, som kan vurdere om alle muligheder er afprøvede.
Jeg vil også anbefale at hendes fysioterapeut vurderer hende i forhold til kraft og udholdenhed (især med fokus på ryg- og benmuskler), samt vurderer hendes nuværende træning og evt. justerer denne. Hvis hun udtrættes så pludseligt/hurtigt kan det være, fordi hun presser sig selv ud over sin fysiske formåen, og her kan hun med fordel lægge pauser ind i løbet af dagen for at undgå denne voldsomme udtrætning.
Jeg vil også anbefale en vurdering af, om hun har de hjælpemidler, hun har behov for, som en hjælp og aflastning så hun bedre kan fungere i løbet af dagen.
 

Skrevet d. 4 november 2013