Overgang til ny fase af MS
d. 14 juli 2010

Jeg har nogle spørgsmål vedrørende symptomer som jeg er usikker på, som jeg håber I kan hjælpe med at afklare:

Jeg har i nogle år haft konstante føleforstyrrelser i mine hænder - jeg kan godt bruge dem men "forstyrrelserne" forsvinder ikke. Den sidste måneds tid er det så begyndt med, at hele min højre arm ligesom sover, og når jeg hviler mig eller sover er det ligesom begge mine arme og ben sover også - de bliver lige så tunge som bly og det er som om der løber strøm igennem dem.

Jeg kan godt blive bange for om det er fordi sygdommen måske er ved at blive værre. I det hele taget, hvorfor er det så sådan?

Desforuden har jeg problemer med mine fødder; hver eneste nat vågner jeg en times tid efter jeg er faldet i søvn, ved at mine fødder "koger". Det er virkelig ubehageligt og det eneste jeg kan gøre er at rejse mig og gå rundt, så falder de lidt til ro og jeg kan gå i seng igen. Efter lidt tid starter det hele imidlertid igen.

Jeg bliver i løbet af dagen meget træt, jeg bliver så nødt til at hvile mig. Så går det ok i et stykke tid, indtil trætheden melder sig igen - min dag går ligesom i bølger. Hvis jeg ikke har mulighed for at hvile mig når trætheden melder sig (på grund af arbejde) bliver alle mine symtoner slemme, blandt andet får jeg en enorm træthedsfornemmelse og snurren i rygsøjlen - det er som om jeg ikke kan holde mig selv oppe.

Hvad er det der gør, at jeg får det sådan?

Jeg har haft synsnervebetændelse på det højre øje (for halvandet år siden), og synet er aldrig blevet normalt igen. Jeg kan kun skimte noget med øjet og har intet farvesyn når jeg bliver for træt, hvis jeg er stresset eller der er meget varmt begynder det desuden at tåge.

Bliver mit syn aldrig normalt igen?

Jeg er i behandling med Rebif 44, men ville det kunne forhindre nye "skader"?

Skal jeg opsummere, er jeg altså bekymret for om sygdommen er ved at bevæge sig ind i en anden fase, eller om det er helt "normalt" at have det sådan?

Jeg kan godt forstå din bekymring. Du har jo også mange symptomer at slås med. Jeg synes du skal prøve at få en snarlig tid hos lægen på den scleroseklinik, der følger dig, så du kan redegøre for symptomerne og deres udvikling (medbring for eksempel den beskrivelse du her har givet).

Rebif 44 lyder umiddelbart fornuftigt, så man kan nok ikke gøre mere for at forebygge, men man kan prøve at behandle føleforstyrrelserne med medicin, der dæmper symptomerne. Det kan tænkes at have effekt på de snurrende og henholdvis de brændende symptomer.

Med hensyn til træthedsændringen i løbet af dagen, er det hyppigt beskevet af sclerosepatienter, at de har en pose med energi, som de så må fordele i dagens løb. Ofte kan de sætte et klokkslæt på. Måske skal du prøve at få en powernap et par gange om dagen? Jeg kender nogle patienter der har fået en aftale med arbejdsgiver om det, som et slags skånebehov.

Snurren i rygsøjlen skyldes ofte en læsion (et plaque) i rygmarven. Ofte provokeres det af foroverbøjning.

Synsforværring ved øget kropstemperatur kaldes i fagsporg Uhthoff's fænomen og skyldes at synsnerven er beskadiget og ikke kan transmittere signaler hurtigt nok i varme. I varme stiger ledningshastigheden hos raske personer, men den syges synsnerve kan ikke honorere kravet. Som du har bemærket er det reversibelt og det skader ikke.

Man kan godt få fornemmelse af at sygdommen er ovre i en fase, man kalder sekundær progressiv sclerose, men behandlingen er oftest den samme, nemlig betainterferon. Hvis der er sket en hurtig, væsentlig progression, kunne man overveje kemoterapi med mitoxantrone, men det kan de læger der kender dig forløb tage stilling til om du kan tilbydes.

Skrevet d. 14 juli 2010