Om at hjælpe som pårørende
d. 22 november 2009

Hvordan tackler jeg mine omgivelser, når min søster, som har sclerose har behov for mig eller, når jeg har behov for at tænke over min søsters situation?

Min søster, på 34 år, og jeg selv, på 24 år, har et utroligt tæt forhold og bor meget tæt på hinanden (resten af familien bor ca. 100 km væk).

Min søster har, siden hun fik stillet diagnosen, i 2004, været meget svær at kommunikere med. Jeg har, i ”samråd” med familien, for længe siden, fundet ud af, at vi alle føler at vi er nødt til at gå på æggeskaller omkring hende, for ikke at gøre hende vred.

Det er rigtig svært, gentagne gange at skulle smide sit ego væk og finde sig i at blive behandlet dårligt. Der er dog intet andet valg, for hun fortjener ikke flere frustrationer.

Er der noget vi kan gøre, for at hun ikke skælder os ud hele tiden? Vi har alle forsøgt, fra starten af, alt hvad vi føler vi kan. Dedikeret alle fridage, halve fridage, endda opfundne fridage (for hendes skyld) til at gøre hvad som helst hun siger hun trænger til – gå en tur, se fjernsyn med hende, hvad som helst.

Jeg selv går på et studie hvor min gruppe er meget afhængige af min indsats og nogle gange har jeg svært ved at forklare hvorfor jeg ikke har lavet det forventede.

Problemet er bare at det altid kommer så uventet når min søster har brug for hjælp – lige pludselig ringer hun. Det er selvfølgelig uden tvivl min højeste prioritet at være der for hende, når hun har behov for det. Dog er der ingen undskyldning overfor min studiegruppe, da hun ofte ikke er fysisk utilpas.

Jeg har ikke grædt en eneste tåre de første tre år efter vi fik diagnosen at vide, dog har jeg nu behov for ca. 1-2 dage om måneden, hvor jeg bare kan være mig selv.

Har du nogle gode råd, til "undskyldninger" man kan bruge overfor folk, uden at virker som om man prøver at være et offer?

Er det desuden unormalt, at man som søster, er så berørt af ens familiemedlems sygdom?

I stedet for et studiejob med gode fremtidsudsigter, valgte jeg at bruge den smule fritid jeg har, på at gøre rent hos min søster og hjælpe med hendes (og hendes hårdarbejdende mands) lille søn.

Jeg føler selv, at jeg gør næste alt, hvad jeg kan for hende og alligevel er hun altid skuffet over mig og min familie - vi som gør alt hvad de overhovedet kan – passer dem og især sønnen på 1½ år lang tid ad gangen).

Det er sikkert naturligt, at hun føler som hun gør, men hvad kan vi andre gøre, for at vise hende at vi vil gøre alt for hende? Hvad gør vi, for at hun ikke føler sig svigtet?

Jeg kan forstå, at du holder meget af din søster, og at I er meget tæt, og at du føler et ekstra stort ansvar over for hende, fordi resten af familien bor langt væk.

Du spørger om det er unormalt, at man som pårørende bliver så berørt af, at et familiemedlem har fået en alvorlig sygdom som sclerose. Det er det ikke, men det er meget forskelligt hvordan familier reagerer på, at et familiemedlem har fået en sygdom.

Det er også meget forskelligt, hvordan den scleroseramte reagerer i forhold til sin familie. Nogle reagerer, som din søster, med at blive krævende og ville have opfyldt alle sine behov, og selv hvis familien hjælper så meget, som jeg kan forstå, at I gør, alligevel ikke føler, at familien gør nok og derfor skælder ud på dem.

At det kun er den tætteste familie, der skal hjælpe, kan hænge sammen med, at din søster stadig ikke har accepteret, at hun har fået sygdommen, og at hun derfor kun kan dele sine problemer og sine behov med de allernærmeste.

På den ene side er det fint, at du er der for din søster, men hvis du og din familie hjælper så meget, som jeg kan forstå, at I gør, og tilsidesætter jeres egne behov, kan I være med til at fastholde din søster i et urealistisk billede af sin situation.

Den vrede, som din søster vender mod dig og din familie, handler formodentlig om, at hun er vred over at have fået sygdommen og måske også er angst i forhold til hvordan hun skal kunne klare sit nuværende liv og fremtiden.

Her er det godt for hende, at hun har en familie der bakker op om hende, men det er også vigtigt både for hende og for jer, at denne opbakning ikke sker på bekostning af jeres liv.

Mit råd til dig og din familie er, at I får en snak med din søster om hvordan hun og hvordan I selv egentlig har det, samt får snakket om hvor meget I kan hjælpe, og om det er muligt at få hjælp til noget af det praktiske udefra.

Du udtrykker en angst for, at din søster skal opleve endnu flere frustrationer, hvis du ikke tilsidesætter dine egne behov.

 

Det kan være, at din søster, i første omgang, vil blive vred over at høre om hvordan du har det i forhold til hende, men det kan samtidig være det der bringer hende videre i hendes liv, fordi hun på den måde bliver nødt til at forholde sig til sin situation.

Vi oplever mange pårørende til scleroseramte, der har dårlig samvittighed over for at leve deres eget liv. Det er vigtigt hvad du gør med dit eget liv. Du har også et liv, som du har ret til, med dine studier, arbejde og fritid. Det er vigtigt at du også får holdt fast i det.

I Scleroseforeningen har vi en gratis psykologordning, som man også kan benytte sig af som pårørende. Du er velkommen til at ringe i vores telefontid mellem 11 og 12 på hverdage på 36 46 36 46.

Skrevet d. 22 november 2009