Nervøs for opstart af Gilenya
d. 9 februar 2012

Nervøs for opstart i Gilenyabehandling. Jeg er tidligere Tysabripatient - fra 2007 til 2011 kun afbrudt af graviditet - og er testet positiv for JC virus antistoffer.
Derfor var jeg ikke tryg ved at fortsætte på Tysabri. I mellemtiden er jeg blevet indstillet til Gilenya, og har været igennem diverse undersøgelser - mangler EKG.

Jeg har nu fået at vide, at jeg er på venteliste til Gilenya. I mellemtiden er jeg nu også blevet noget nervøs for opstart i Gilenya, da der jo er en del debat om de dødsfald, der har været og hjerteproblemer osv.

Hvordan håndterer man de nye retningslinjer ift. Gilenya på scleroseklinikkerne?
Hvis nu jeg alligevel ikke "tør" Gilenya kan jeg så få en lovning på at komme i den tabletbehandling, der lanceres i 2013 af Biogen?
Og hvad er der af muligheder i mellemtiden. Jo, længere tid der går, jo mere nervøs bliver jeg, og jeg er efterhånden i syv sind.

Det er rigtigt, at der har været et hjerterelateret dødsfald efter Gilenya opstart, og det undersøges aktuelt, om der er flere dødsfald, der kan relateres til behandlingen. Opstart af Gilenya har derfor været stoppet i en periode, men er nu startet op igen, efter der er indført nye og skærpede retningslinier i forhold til hjerteundersøgelse og overvågning.

Der er aktuelt ikke grund til at tro, at der skulle været øget risiko ved opstart af behandling og det videre behandlingsforløb, hvis man har et normalt og sundt hjerte. Hvis du ikke tåler Tysabri pga. antistoffer, er der ikke noget andet godt alternativ til Gilenya aktuelt, med mindre du vil prøve interferon i kombination med månedlig binyrebarkhormon, hvor man antager at effekten af denne kombination, ligger tæt på effekten af Gilenya.

Vedrørende Biogen's nye produkt BG-12, der formentlig kommer om 1 - 1½ år, kender vi endnu ikke retningslinjerne for behandling, men man antager, at det vil kunne tilbydes de samme patienter, der også tilbydes Gilenya og Tysabri.

Skrevet d. 9 februar 2012