Når sclerosen giver personlighedsændringer og kognitive problemer
d. 22 november 2009

Jeg er gift på 20. år med min scleroseramte mand, som fik diagnosen i 1999, efter at sygdommen brød ud en måned efter vores søns fødsel - vi har 2 yngre børn, en pige og en dreng. Vi har, på boligfronten også haft en del udfordringer, med overtagelse af gård, efterfulgt af at vi måtte sælge igen, da bygningskomplekset var for omfattende at holde.

Min mand har altid haft ild i en hvis del af kroppen, hvilket da dæmpedes lidt, efter han fik sin diagnise. Han er selvhjulpen, går med en krykstok, har minicrosser og gangdistancen er ikke lang. Han bliver MEGET langsomt dårligere.

Det sidste halve års tid, har hans personlighed dog taget et stort drej; hans ellers gode og positive væsen er svundet meget i dagligdagen, og trods forsøg på at holde vægten, synes denne også at blive ved med at svinde. Han er nu så tynd, at jeg ikke kan klare at være i nøgenkontakt med ham eller dyrke sex. Den kærlighed som skal være for en ægtefælle, er for mit vedkommende væk. Jeg holder af ham, han er trods alt far til mine børn, men kærligheden er, for mit vedkommende, aftaget i løbet af de sidste ca. 3-4 år - for børnenes skyld skulle det dog køre og skænderier er ikke noget vi har praktiseret.

Nu kan jeg imidlertid snart ikke klare det mere; bryllupsbilledet står så jeg ikke kan se det, for ser jeg det, bliver jeg ked af det, idet jeg tænker "hvor fanden er den mand henne?". Vi har haft et godt ægteskab og makkerskab indtil for 3-4 år siden.

Jeg er begyndt at hade min mands sygdom, for den "æder" jo min ægtefælle og børnenes far op.

Min mand farer stadig af sted med en masse projekter, hvoraf ingen bliver helt færdige. Jeg har været den sure, nødvendige, bremseklods, men det sidste års tid har jeg ikke orket det. Langsomt er jeg begyndt at køre ud af mit eget spor. At tale med ham om det, hjælper kun et øjeblik, idet han har meget svært ved at forstå at han har ændret sig - for ham at se, er han da den samme.

Det værste er, at nu er selv børnene begyndt at reagere på det - især vores teenagedatter på 13 år tager meget på sine skuldre - og min mand kan ikke se det, eller stoppe mens "legen" er god, så hun bliver tit ked af det.

Jeg tror børnene kunne have godt af en selvhjælpsgruppe med andre børn i samme situation, men det findes vist ikke.

De mennesker som er tæt på os i vores dagligdag, har også bemærket ændringerne.

Jeg selv har et stort høretab og er manio/depressiv i mild grad (jeg får dog medicin, som virker godt), så mit overskud er bare ikke så stort mere, som andre gerne vil fortælle mig at jeg skal have. Hvor min mand før havde lidt overskud til at trække mig op af mine "huller", så siger han i dag, at han ikke forstår min sygdom, så jeg får lov at sejle min egen sø.

Jeg har besluttet mig for at ville skilles. Børnene får ikke noget ud af, at jeg får min egen sygdom forværret, eller går ned med flaget. Jeg vil begynde at undersøge, hvad og hvordan vi kommer ud af det med ejendom mv.

Jeg kan i dag godt forstå, hvis der er mange skilsmisser, hvor der er en scleroseramt ægtefælle.

Lige nu har jeg brug for, hvordan jeg bedst hjælper mine børn?

Tak for dine lange mail, som sagtens er til at forstå og som giver et godt indtryk af, hvordan du/I er kommet dertil, hvor I er i dag. Det er en stor omvæltning I har været igennem - ikke bare på grund af sclerosen men også de andre ting, der er sket i jeres liv.

I har mange års erfaring i at leve med sclerosen og det lyder som om I har tacklet det godt i en del år og at der har været en meget langsom udvikling/forværring af sclerosen. Nu er det imidlertid blevet svært, blandt andet fordi der er kommet kognitive og personlighedsændringer med i spillet. Det kan være meget svært for de nærmeste at opleve, at dèn, man holder af, ændrer sig.

Du spørger hvordan du bedst hjælper dine børn, men jeg vil sige, at du har brug for at hjælpe dig selv i første omgang, for at kunne hjælpe dem. I takt med at din mand er blevet dårligere, får du åbenbart ikke den støtte, som han tidligere har kunnet give dig, og som du i kraft af din sygdom har brug for.

Din beslutning om at ville skilles, lyder for mig som et nødråb og er jo en tung og svær beslutning under alle omstændigheder at komme frem til. Men du føler dig meget alene og synes du må "sejle din egen sø".

Jeg synes, både du og din mand har brug for at få snakket jeres situation igennem - måske sammen, måske hver for sig. Der er brug for at få en 3. part til at være med til at se, om I får den hjælp I har brug for/ret til socialt/økonomisk og ligeledes få snakket om, hvordan I hver i sær har det. Man skal ikke være alene om så tung en situation, som den du er i.

Du/I kan bruge Scleroseforeningens psykologordning og tale med den psykolog, der dækker det område, I bor i. Du kommer i kontakt med psykologen ved at ringe herind på 36 46 36 46 (telefonftid daglig mellem kl. 11 og 12) og så skriver vi henvisningen til den rette psykolog.

Skrevet d. 22 november 2009