Multipel sklerose og demens
d. 22 november 2009

Jeg har siddet og ledt efter en person på Scleroseforeningens hjemmeside, som måske er i stand til at give mig nogle gode råd samt vejledning omkring min mor der er ramt af sclerose. Hun fik konstateret sygdommen for en del år siden og har lært at leve med det.

Hun har det fint, med hensyn til at kunne bevæge sig rundt og lignende. I løbet af de seneste år virker det dog som om hun er blevet dement på mange punkter. Hun har forandret sig rigtig meget og kan ikke mange ting selv mere, hvorfor min far er blevet ansat af kommunen til at passe hende på fuld tid.

Vi er nu kommet i den situation at han er gået ned med en depression og min mor er anbragt på et hjem. Hun er meget meget ked af at befinde sig der og det virker som om hun har opgivet håbet om fremtiden.

Jeg har i en lang periode tænkt meget over om sclerosen virkelig kan tage så meget "kontrol over hjernen", at hun nu er blevet sådan.

Som jeg tidligere nævnte, føles det i mange tilfælde mere som demens, end hvad andre personer jeg har mødt og læst om med diagnosen sclerose, måske oplever.

Multipel sklerose (MS) er jo en sygdom, der rammer hjerne og rygmarv. Foruden fysiske symptomer kommer der ofte også kognitive symptomer samt ændring af personlighed/væremåde, som skyldes de skader sklerosen har forårsaget i hjernen.

De kognitive symptomer kan være koncentrations- og hukommelsesbesvær, nedsat mentalt tempo, problemer med overblik og planlægning, besvær med at finde ordene. Der kan også opstå vanskeligheder med at orientere sig/finde omkring.

Personligheden eller væremåden kan ændre sig, således at personen for eksempel bliver følelsesmæssigt ustabil (har let til gråd, let bliver irriteret eller vred), bliver unaturligt opstemt og optimistisk eller deprimeret. Nogle mister initiativet, får dårlig sygdomserkendelse eller bliver uhæmmede/ukritiske i deres væremåde.

Sværhedsgraden af kognitive vanskeligheder og ændret personlighed varierer fra ganske lette problemer til svære problemer. Der er desværre også nogle personer med MS, der bliver demente i en sådan sværhedsgrad, at de ikke kan klare sig selv.

Det vil altid være meget svært for de nærmeste pårørende, når deres kære ændrer væremåde og ikke længere er "sig selv". Det er en meget krævende og belastende opgave for en ægtefælle at blive "sygepasser" i stedet for at være ligestillet ægtefælle. Tilsvarende svært er det for børn at opleve, at en af deres forældre ændrer sig kognitivt og personlighedsmæssigt.

Scleroseforeningen har udgivet 2 pjecer, som du måske kunne have udbytte af at læse: "Kognitive funktioner og multipel sclerose" og "Personlighed, væremåde og multipel sclerose".

I nogle tilfælde kan løsningen desværre blive, at personen må flytte på plejehjem. I andre tilfælde kan personen blive boende hjemme og få daglig hjælp fra kommunen, komme på et dagcenter eller lignende, så den raske ægtefælle bliver aflastet. Spørgsmålet er altid, hvordan der bliver taget bedst hensyn til alle involverede personer.

Du og din far må tale med sagsbehandler i kommunen eller eventuelt med en demenskonsulent, så I sammen kan finde den bedste løsning i fremtiden.

Skrevet d. 22 november 2009