MS eller Neurosarkoidose
d. 28 september 2016

Jeg er under en langtrukken udredning for sclerose evt. neuro sarkoidose (har lunge sarkoidose i ro noget tid). Først MR scanning for snart et år siden, og igen for 9 måneder siden denne gang med kontrast. Eneste fund har været degenerative forandringer. En lumbalpunktur har vist oligoklonale bånd (normal crp, men leukocytose, hvor man ikke har fundet en grund).

Ses oligoklonale bånd ved sclerose, når det er eneste fund i lumbalpunkturen? Har nu nye symptomer de mener kan skyldes sclerose eller neuro sarkoidose.

Er følgende klassiske sclerose symptomer? Føleforstyrrelser i arme for 1 år siden - varede 3-4 uger. Føleforstyrrelser i ansigtet der varer ved. Problemer med vandladning - skulle tisse konstant og kunne ikke vente, det startede ca. samtidig med føleforstyrrelserne og varede 4-6 uger. Fik brændende smerter i underbenene, det har varet ved i 6 måneder - får Lyrica. Og nu i sidste uge forsvandt mit højre ben pludseligt. Først en sovende fornemmelse, fulgt af at miste al følelse og styrke i benet, hvor efter det i løbet af nogle minutter begyndte at vende tilbage til normalen - efterfulgt af muskelsmerter efter ca. 2 timer. Så ny scanning. Har i hele perioden haft et lidt mærkeligt dobbeltsyn og tingene flyder sammen. Styrken i mine briller er rigtig, og er tjekket for sarkoidose i øjnene. Er disse symptomer klassiske MS symptomer?

Det er vanskeligt at skelne MS fra neurosarkoidose. Ved MS har over 90 procent nogle hvide pletter på hjernen med karakteristisk lokalisation. Det har du tilsyneladende ikke, men ved det første symptom der senere viser sig at være led i MS, er det kun ca. 2 ud af 3 der har oligoklonale bånd. Vedrørende rygvæsken er tallene tilsvarende. Man kan have oligoklonale bånd uden MR forandringer ved debut af  MS. Man kan også have oligoklonale bånd ved neurosarkoidose, men sjældnere end ved MS.

De hvide blodlegemer er normale ved sclerose. Ved sarkoidose kan de også være enten normale eller forhøjede. Man kan måle et enzym i blod, der er forhøjet hos nok ca. halvdelen af patienter med sarcoidose og meget sjældent ved sclerose. Men det kan jo være forhøjet ved sarcoidose, uden at nervesystemet er involveret. Man kan også måle enzymet i rygvæsken, og det kan evt. være en hjælp, hvis koncentrationen er høj her.

Symptomerne du nævner er ikke usædvanlige ved sclerose - hverken med art eller varighed, dog er episoden med pludselig krafttab i det ene ben svært at forklare i sclerosesammenhæng. For at kunne stille diagnosen sclerose er et af kriterierne, at andre diagnostiske muligheder skal være udelukket. Så det er ikke helt nemt selv for eksperter. Nogle gange må det blive efter princippet wait and see.

Skrevet d. 28 september 2016