Mitoxantronebehandling
d. 30 juli 2012

Hvornår skal man have kemo?
Min gangdistance er gået fra 1,3 km til 300 m på 4 år, jeg bliver meget hurtig udtrættet i mit venstre ben. Venstre arm begynder at blive svag, selv om jeg styrketræner det jeg formår. Min læge fortæller mig, at der er mange bivirkninger ved Mitoxantrone, og vil ikke give mig det.

Jeg har haft MS i 14 år, men det er først begyndte at vise sig de sidste 4 år. Jeg har sekundær MS nu, og får ikke medicin - kun Baklofen.

Det er ikke noget nemt spørgsmål. Dit forløb er desværre ikke usædvanligt. Det er tit, at den sekundære progressive fase af sclerosesygdommen indtræder efter ca. 8-12 års forløb, og at det ofte rammer gangfunktionen. Spørgsmålet er også om det har været en jævn progression de sidste 4 år, eller om det er sket mere pludseligt.  

Mitoxantrone anvendes næsten ikke til attakvis MS længere, efter at Tysabri og Gilenya er blevet markedsført, men disse præparater er jo ikke på markedet til SPMS, så der anvendes mitoxantrone stadigvæk, hvis det går hurtigt ned ad bakke med funktionsniveauet. Men det er kemoterapi, og er bl.a. forbundet med øget risiko for infektioner i ugerne efter medicinindgiften, øget blødningsrisiko og påvirkning af hjertets pumpefunktion. Sidstnævnte begrænser brugen af præparatet til en kortere årrække.  

Desuden er risikoen for leukæmi øget, og risikoen herfor er fundet højere end man oprindeligt havde belæg for. Så det er ikke noget man ordinerer med rund hånd. Hvis du er villig til at løbe de risici, kan du prøve at tale med din læge om det igen, men det er lægen der afgør om behandlingen er indiceret. Du kan evt. anmode om en second opinion.

Skrevet d. 30 juli 2012