Gå til hovedindhold

Mild sklerose

Spørgsmål

&#160

Jeg er en 43-årige kvinde som lige har fået diagnosen MS i mild grad - under en meget underlig konsultationsforløb på det sygehus jeg er tilknyttet - og jeg er meget frustreret lige nu.

Jeg har haft føleforstyrrelser fra fødder og op til brystkassen de seneste 3 år, med en individuel varighed på 3-5 måneder (alle gange er det startet med kraftige smerter i det jeg bedst kan betegne som min ) samt 1 gang tunnelsyn på venstre øje og 1 gang nystagmus på højre øje, af 3 måneders varighed hver.

De årlige tilbagevendende føleforstyrrelser i benene og op til brystkassen har jeg vænnet mig til at leve med, men den seneste hændelse med nystagmys og medfølgende "jernhjelm" på hovedet og manglende evne til at læse, forstå og multitaske, skræmmer mig fremadrettet.

Min mand og jeg deltog begge i samtalen på sygehuset. Vi havde begge en underlig opfattelse af selve konultationsforløbet. Lægen vævede frem og tilbage om at de havde fundet betændelsesagtige tilstande i min hjerne og rygmarv. men at mine symptomer kunne være udløst af stress samt at generne ved disse symptomer kunne opfattes værre af enkelte person, end de reelt var set ud fra et klinisk synspunkt.

Prognosen herpå var at alle mine tidligere symptomer, over tid, ville gå i sig selv igen, samt at jeg herefter ikke ville mærke mere til det.

Jeg følte mig mere og mere som en hypokonder der spildte overlægens tid - min mand måtte til sidst spørge lægen direkte om min diagnose var MS eller ej, hvorpå lægen svarede .

Lægen havde tydeligvis travlt og tilbragte det meste af konsultationstid med at "kigge forbi mig", når han talte til mig, hvorfor jeg følte mig mere og mere presset til at afslutte samtalen med lægen, så han kunne komme videre med noget vigtigere end jeg.

Samtalen sluttede med at han gav mig en bog om kost, en pjece til patientskolen og en aftale om at sygehuset senere ville kalde mig ind til 3-månederssamtale.

Nu sidder jeg med flere ubesvarede spørgsmål, som jeg håber I måske kan svare mig på:

Hvor stor chance er der for at MS (i mild grad) bare går i sig selv igen?

Når man har fået stillet diagnosen MS (i mild grad), er det så kronisk eller kan man på et senere tidspunkt blive erklæret rask?

Jeg arbejder indenfor IT-branchen og "lever" af at kunne multitaske og holde mange bolde i luften på én gang. Lægen sagde at hvis jeg fik symptomer på øjeforstyrrelser og manglende evne til at tænke klart, så kunne jeg få en binyrebakkebehandling, som vil afkorte symptomperioden fra 2-3 måneder og ned til kun et par dage.

Men, vil denne ad hoc-behandling både kunne afhjælpe synsforstyrrelser og evne til at tænke klart, indlæring og evnen til at kunne multitaske?

Efter min nystagmus fra november 2008 til januar 2009, har jeg kraftig susen og støj i mine ører og ømme øjne - især sidst på dagen. Er det noget der kan skyldes MS?

Min familie og kollegaer har gjort mig opmærksom på at jeg skal undersøge mine forsikringer angående kritisk sygdom. Jeg bryder mig dog ikke meget om at kontakte forsikringerne, da jeg føler at min henvendelse er ligesom at slå mønt af min diagnose.

Har I nogen gode råd til hvordan jeg skal argere i forhold til mine forsikringer for kritisk sygdom?

Må jeg fortsætte som bloddonor når jeg har MS?

Svar

Det lyder som om du har haft en uheldig oplevelse i forbindelse med information om diagnosen.

Jeg kan ikke, uden nærmere oplysninger om dit sygdomsforløb og resultaterne af de foretagne undersøgelser, vurdere dit sygdomsforløb præcis. I de fleste tilfælde vil man dog vurdere, at et forløb med 5 attakker på få år, hvor der både er smerter, føleforstyrrelser, synsnedsættelse, koncentrationsbesvær og nystagmus ikke er et specielt mildt forløb, og såfremt du blot har haft to attakker på to år opfylder du de almindelige danske kriterier for at opstarte forebyggende  behandling.

De gener du beskriver kan meget vel være følger efter tidligere attakker. Binyrebarkhormoner kan afkorte forløbet af et skleroseattak, men kan ikke med sikkerhed påvirke ophelingen. Binyrebarkhormoner virker heller ikke på alle skleroseattakker. Binyrebarkhormoner kan derfor ikke erstatte en reel, sygdomsdæmpende behandling med beta-interferon eller Copaxone.

Jeg vil anbefale, at du sørger for at få diskuteret disse spørgsmål med lægen ved din førstkommende kontrol.

Begrebet mild sklerose er vanskeligt at arbejde med, idet man kun kan vurdere, om sygdommen har et mildt forløb efter mindst 10-15 år. Når man har fået stillet en sklerosediagnose må man derfor desværre acceptere, at der er tale om en kronisk sygdom.

Jeg vil bestemt anbefale dig, at du anmelder sygdommen til dine forsikringer, da det jo netop er en sådan situation du har betalt forsikringspræmie for at forsikre dig imod.

Hvad angår bloddonation kan man ikke være bloddonor, hvis man har sklerose.