At mærke sclerosen
d. 22 februar 2012

Er inde i en periode nu her, hvor mit selvværd kunne ligge på bunden af en fryser. I takt med at årene er gået, siden jeg fik konstateret sygdommen (forår -07), føler jeg mig mindre og mindre værd i forhold til "jer andre", der er sunde og raske nok, og kan gøre hvad I vil. Jeg har fået begrænsninger, der nogle gange gør mig meget rådvild og frustreret, for jeg kender ikke rigtig mig selv mere eller hvad jeg kan.

Kan forstå, af gode grunde ikke noget jeg selv har lagt så meget mærke til, men jeg er begyndt at få lidt kognitive problemer, mest hukommelsen der glemmer et og andet. Frygteligt at have dette usynlige handicap, der får en til at fremstå som værende dum! Sygdommen er heldigvis i en mild form, den trælse træthed, mine ben kan blive meget tunge i løbet af dagen, og forvirring, hvis der sker for meget omkring mig. Så jeg burde jo være glad for ikke at være værre ramt, men føler jeg skal have noget ny struktur på hverdagen/mig selv, da mit liv lige nu kører afsted og jeg er "bare med".

Har gennem årene fået to dejlige børn, visiteret til fleksjob, været ledig. Har lige været i praktik i 3 mdr. i 20 t/ugen i en børnehave, noget helt andet end jeg selv ville have valgt, men dog en mulighed for at "komme videre". Chefen derude ville ikke, at jeg fortsatte, da hun kunne se det sled for meget på mig. Og ja,- det gjorde det. Var rigtigt nok at stoppe igen, føler mig bare vraget nu.

Tak for din mail ind til vores rådgivning.  Du beskriver en hård periode lige nu, hvor det er svært at finde mening i hverdagen. At du føler du står lidt udenfor "alle andre", der kan gøre hvad de vil. At du føler sygdommen nu giver dig nogle begrænsninger, der er svære at acceptere.

At få en kronisk sygdom som sclerose kan få en til at føle sig afsporet fra det liv "man troede" man var i gang med. Give følelsen af at være uden kurs og uden retning, som du måske oplever det lige nu. Ofte tager det nogle år at finde en ny retning og vej frem, både i forhold til privatlivet og arbejdslivet. 

Samtidig skriver du jo også mange positive ting - at du har fået to dejlige børn, at du skriver du har en mild for sclerose, at du har fået anerkendt fleksjob - på trods af at din praktik ikke var god. Jeg synes det lyder rigtig godt med det fleksjob du har fået. Din praktik var problematisk, og du skriver også selv, at du slet ikke havde forestillet dig at arbejde i en børnehave. Det er også en måde at finde ud af, at det måske ikke skal være så mange timer, eller at det skal være et arbejde i mere rolige omgivelser. At finde det rigtige fleksjob er jo en proces, selvom jeg sagtens kan forstå, at du gerne vil videre nu. Hvad kunne du tænke dig at arbejde med? Måske kunne din sagsbehandler finde noget i den genre du kunne tænke dig at arbejde indenfor, og måske ville det være godt for dig at bruge lidt tid på at overveje hvad du gerne vil med dit fleksjob.  

Du nævner også, at du har begyndende kognitive problemer. Sclerose kan jo, som du også nævner, være rigtig svær, når den giver problemer, som er usynlige for dem omkring dig. Det giver dig en følelse af at fremstå dum overfor andre.  Her tænker jeg, at det er vigtigt du snakker med dem der er tæt på dig, så du kan være åben omkring det og de kan støtte dig. Samtidig vil det måske være godt for dig at arbejde med nogle teknikker, der kan hjælpe dig med hukommelsen, som du skriver er der du mest mærker det.

Det kunne måske være relevant for dig med et ophold på et af sclerosehospitalerne i Haslev eller Ry, hvor de har gruppeforløb om kognitive problemer. Men det er jo ikke sikkert, at det er kognitive problemer, vi ser ofte de samme symptomer ved stress eller udtalt træthed over længere perioder.

Jeg tænker du har mange gode ting i gang i dit liv, men at du har brug for hjælp til at komme lidt videre. Måske du kunne sparre med din mand eller en nær veninde. Eller måske du kunne have lyst til at kontakte en psykolog her i Scleroseforeningen for at få nogle samtaler. I så fald er du meget velkommen til at ringe ind til os i vores telefonrådgivning på hverdage mellem 11-12 på 36463646. Så kan vi hjælpe dig med at få kontakt til en psykolog i dit nær-område.

Skrevet d. 22 februar 2012