Livsforlængende behandling og sclerose
d. 3 november 2013

Jeg mangler et overblik over hvilke livsforlængende behandlinger, der kan komme på tale for en alvorlig ramt sklerosepatient. Min søn er 41 år, PPMS diagnosticeret i 2001. Han er lammet, kan ikke skrive hverken i hånden eller på tastatur, kan tygge og synke, men har fejlsynkninger, også alvorlige. Han har svært ved at tale, så det kan forstås, så det er nu han skal sige, hvad han vil og ikke vil, når problemerne bliver større end de allerede er. Så hvad skal han tage stilling til? Jeg tænker på hvilke livsforlængende behandlinger som fx sondemadning og respiratorbehandling, der kan komme på tale. Hvad mere skal der stå på sådan en liste?

Det er en hård skæbne både for din søn og dig. Det er ualmindeligt at en sclerosepatient bliver så dårlig her i æraen med attakforebyggende medicin. Jeg synes det er meget fornuftigt at have gennemtænkt spørgsmålet på forhånd og meddele sine omgivelser det. Det letter beslutningerne, hvis man en dag skulle komme til at stå i en akut eller længervarende situation med stillingtagen til livsforlængende behandling. I kan formentlig finde mere information, når I søger under livstestamente, og I skal overveje at oprette et. Sondemad og respirator er de vigtigste elementer til "livets" opretholdelse.

Skrevet d. 3 november 2013