Langvarigt diagnoseforløb
d. 4 juni 2012

Er det normalt, at der skal gå mere end et år, før man kan stille diagnosen sclerose?
Jeg har været syg i over et år nu. Har føleforstyrrelser i begge ben og vågner jævnligt med sovende arme. Går dårligt med meget dårlig balance. Jeg passer mit arbejde men er meget træt, selvom jeg sover 10 timer hver nat. 

Jeg er til kontrol ca. hver 3. måned på Neurologisk Ambulatorium. Det er dybt frustrende at møde op til blot en sludder for en sladder. Der sker ingenting. Har mødt 12-15 forskellige læger, der blot lytter til mine symptomer og sygehistorie. Ingen handling på undersøgelserne. Jeg er blevet MR-skannet, to rygmarvsprøver, to nerveledningsundersøgelser, masser af blodprøver, Mep og Vep undersøgelser, undersøgelse af synsnerven osv.

Jeg har læst i min journal, at de overvejer en steroid behandling. Jeg fornemmer, at man venter på, at jeg bliver mere syg. Er det et normalt forløb?

Jeg forstår din frustration, men det er desværre korrekt, at diagnosen kan være vanskelig at stille selv for eksperter. Enhver sygdom har en start, men ofte vil først forløbet kunne gøre, at man opfylder internatonale kriterier for en sygdom. "Wait and see-princippet".  

Man har for nogle år siden indført betegnelsen klinisk isoleret syndrom (CIS) for en enkeltstående betændelsesreaktion i centralnervesystemet af varighed over 24 timer, og hvor symptomerne ikke altid forsvinder igen. Det gætter jeg på er din situation.  

Nogle gange er der sygdomsaktivitet bedømt på MR scanning, selvom patienten ikke har haft flere sygdomsangreb, så derfor vælger man nogle gange at lave en fornyet scanning f.eks. 1 år efter debut for at se, om der er tilkommet yderligere plaques (betændelsesreaktioner). En fornyet scanning kan medføre, at diagnosen sclerose kan stilles tidligere hos nogle patienter.  

Som det fremgår af ovenstående, er det et godt eksempel på, at det netop at vedtagne diagnosegaranti ikke altid er realistisk med lægevidenskabelige øjne.

Skrevet d. 4 juni 2012