Kognitive problemer/demens
d. 15 juli 2013

Jeg er en kvinde, som har en mor med sclerose, som hun har haft i godt 30 år. Hun har altid boet for sig selv og har haft viljestyrken til at klare sig selv, så vidt det var muligt. Hun har i mange år godt kunnet gå rundt, da hun har skinner på begge ben og har hjælpemidler til rådighed (kørestol, rullebord, ramper, el-køretøj). Hun har haft hjemmehjælper i mange år, men er blevet reduceret en hel del. Min mand og jeg har tit hjulpet hende med større indkøb, hvis det var mere end hvad hun kunne have på sin lille el-køretøj.

I mange år har sclerosen "stået stille" som vi siger, og der har ikke rigtig været noget alvorligt omkring den. Min mor arbejder på et beskyttet værksted, som hun virkelig holder meget af, og er med til at holde modet oppe. Hun har før haft ophold på sclerosehospitalet i Haslev, hvilket hun ikke har været de sidste tre - fire år. For ca. 1½ år siden fandt hun en kæreste, som hun mere eller mindre er flyttet ind til, hvilket vi synes er dejligt for hende.

Men omkring den tid hvor hun fandt denne kæreste er det gået mere og mere ned af bakke for hende. Hun virker mere og mere fraværende, trist og glemmer hurtigt. Et eksempel er, at vi har lige haft vores datter på efterskole, og når vi har været sammen med min mor og hendes kæreste, bliver hun ved gentagne gange at spørge om, hvornår vores datter kommer hjem fra efterskolen. Hun kan spørge hver 20. minut og får det samme svar hver gang, for ikke at forvirre hende. Min moster har for noget tid siden fået konstateret kræft og kan ikke helbredes. Også der er vi gentagne gange nød til at fortælle hende, at hun skal dø af sygdommen, og det er for ikke at "pakke" det ind, for jeg tror hun bliver mere forvirret, hvis hun ikke får tingene af vide kort og direkte.

Jeg synes det er lidt overvældende i øjeblikket, at skulle takle min mors sygdom, på den måde det er i "udvikling" og så også min moster nu. Vi er bekymret for min mor, og vi tænker også det nok har noget med sygdommen at gøre, og alt det medicin hun indtager. Vi ved ikke hvad det næste er, eller hvad vi kan forvente, men vores tanker går lidt på, om hun kan risikerer at glemme helt (demens)? Og hvordan vi skal takle hende, for - ja nok mest mig, kan nemt blive irriteret, og det synes jeg heller ikke er fair over for hende, for det giver dårlig samvittighed bagefter.

Det er meget forståeligt, at du er bekymret for din mor, ligesom det er psykisk hårdt at se sin mor blive tiltagende dårligt mentalt fungerende. Ud fra din beskrivelse kunne det lyde til, at din mor har nogle kognitive problemer, bl.a. problemer med at huske nye begivenheder. Samtidigt lyder det til, at din mor også er blevet mere trist. Kognitive problemer (koncentrations- og hukommelsesbesvær, svigtende overblik, langsomt tempo m.m.) forekommer relativt hyppigt ved multipel sklerose (MS). De kognitive problemer kan være ganske lette og kun på et enkelt kognitivt område, eller de kan være middelsvære eller svære og inddrage flere kognitive områder. Kognitive symptomer skyldes sædvanligvis skleroseskader i hjernen (primære kognitive symptomer), men kan også være sekundære til fx. træthed og depression.

Ændret væremåde som fx indesluttethed, initiativløshed, depression m.m. kan også være primære MS symptomer, men også have andre årsager.
Det er altid vigtigt at prøve at finde ud af, hvilke kognitive problemer, der evt. er samt, om din mor er deprimeret og bør behandles for depression. Det kan være svært umiddelbart at "skille tingene ad". En neuropsykologisk undersøgelæse vil kunne beskrive kognitive ressourcer og svagheder samt pege på evt. ændret væremåde og evt. depression. Jeg formoder, at din mor er tilknyttet en Scleroseklinik, hvor hun vil kunne få udført en neuropsykologisk undersøgelse, hvis hun selv er motiveret for det og kan forstå formålet.

Afhængigt af, hvad undersøgelsen viser, kan der måske tilbydes kompenserende træning gennem kommunen. I Københavnsområdet er der Center for Specialundervisning for Voksne (CSV), som tilbyder træning til sen-hjerneskadede, og tilbudet gælder også personer med MS. Et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev kunne også være en god ide. Sclerosehospitalerne tilbyder bl.a. kompenserende træning (for kognitive problemer), helst forudgået af en neuropsykologisk undersøgelse, som de ikke selv har ressourcer til at udføre.

Det er også muligt, at antidepressiv medicin vil blive foreslået. Der er flere personer med MS, der får depression end i befolkningen som helhed. Årsagen er skleroseskaderne i hjernen. Antidepressiv medicin kaldes ofte "lykkepiller", men det er efter min mening en misvisende betegnelse. En person bliver ikke "lykkelig" af at få antidepressiv medicin. Den antidepressive medicin kan derimod ofte hæve personens stemningsleje så meget, at personen igen kan fungere, komme videre med sit liv.

Der vil altid være en risiko for forværring af kognitive symptomer ved MS, og symptomerne kan blive så svære, at det svarer til en demenstilstand. Ingen kan spå om fremtiden, og det er her-og-nu situationen, der skal fokuseres på.

Du kan læse lidt mere om kognitive symptomer og ændret væremåde ved MS i pjecerne: "Kognitive funktioner og multipel sklerose" og "Personlighed, væremåde og multipel sklerose". Pjecerne kan rekvireres gratis fra Scleroseforeningen.
 

Skrevet d. 15 juli 2013