Kan mine smerter behandles
d. 14 marts 2014

I midten af 1990'erne fik jeg diagnosen primær progressiv sclerose. Efterhånden kan jeg kun bevæge hals og hoved. Min kone som er ansat som hjælper, hjælper mig med det meste, og jeg kommer meget ud i naturen og får på den måde en masse livgivende frisk luft og oplevelser:

1: Jeg får ondt i området over ballerne midt for - det vil sige over korsbenet - ved den mindste berøring, derfor kan jeg ikke længere ligge på ryggen, og da jeg heller ikke kan ligge på højre side på grund af manglende muskler og baclofenpumpen, og fordi at højre knæ skal ligge bag det venstre for at undgå smerterne, kan jeg kun ligge på venstre side, hvis jeg ikke ligger på en hjemmelavet hulpude. Min kone lægger mig i seng og lejrer mig på venstre side kl. 21.30-22.00, og hjemmehjælpen kommer så kl. 01.00 og forflytter mig til min elektriske kørestol - jeg har nemlig hidtil godt kunnet sidde, når hoften er bøjet i en 90 graders vinkel - kl. 03.00 forflytter de mig tilbage til sengen og lejrer mig igen på venstre side. Min kone tager mig op mellem kl. 6.45 og 7.00. Jeg har også nogle "anfaldsvise" symptomer, som har været meget voldsomme, men kun varet ca. 15 sekunder, hvorefter der har været en pause på et par minutter osv. Dette meget ubehagelige har dels kunnet bekæmpes med Imipramin + Tegretol og det er altså ikke dette, jeg snakker om her!

2: Om natten kan jeg også få lidt smerter i nogle udsatte punkter som regel i fingrene, der kan smerte blot på grund af håndens vægt. Det nævnte er ikke slemt, men kan det på længere sigt udvikle sig som smerterne omtalt under punkt 1?

Jeg kan forstå, at du har sclerosesmerter over korsbenet og andre steder, der dels kan beskrives som allodyni (ubehagelig smerte fremkaldt af normal berøring) og dels neuralgiforme (anfaldsvise kortvarige) smerter. Smerterne opstår ved, at sclerosen forstyrrer sanseimpulserne, der føres til hjernen og det sansede fejltolkes derfor som smerter. Et menneske med sclerose kan for eksempel føle, at fødderne eller knoglerne brænder blot ved tryk eller berøring (allodyni). Fødderne og nervebanerne vil være normale, men bearbejdningen af signalerne i rygmarven er fejlagtig, hvorfor signalerne der sendes til hjernen, opleves som brændende smerte. Smerter kan også føles uden at man berøres, ved at der fejlagtigt dannes sanseimpulser i sclerose-plak.

Sclerosesmerter kan heldigvis behandles men kræver tit afprøvning af flere forskellige slags medicin, inden den rigtige behandling findes, og man skal som regel også bruge tid på, at finde den rigtige dosis. Prikkende og stikkende føleforstyrrelser behandles efter samme principper som de såkaldt kroniske sclerosesmerter (brændende, knugende eller borende smerter). De bedste resultater har man med lægemidler, der primært er brugt mod depression, men nu har vigtig anvendelse mod nervesmerter og bruges i stort omfang i neurologiske klinikker og smerteklinikker. De to lægemidler der hyppigst anvendes er Amitriptylin (Saroten) eller Imipramin. De mere jagende kortvarige smerter (neuralgiforme) kan som regel behandles effektivt med lægemidler man normalt bruger til behandling af epilepsi, Oxcarbazepin (Trileptal), Carbamazepin (Tegretol), Lyrica eller Gabapentin. Endelig skal nævnes Dronabinol (Marinol), der formentlig kan bruges til at behandle begge typer af neurogene smerter.
Som du kan se, er der mange muligheder for at behandle dine sclerosesmerter, og med lidt tålmodighed skal der nok findes en effektiv behandling.

Skrevet d. 14 marts 2014