Kan man klare sig bedre uden MS medicin

Jeg er en mand på 52 år, som har været i immunmodulerende behandling i 5 år. Efter 5 år med immunmodulerende behandling, heraf 1 ½ på Gilenya må jeg konstatere at bivirkningerne for mit vedkommende på mange måder er værre end selve sygdommen. Jeg skriver en detaljeret log over mit sygdomsforløb. I den periode jeg har været i immun-modulerende behandling (Avonex, Plegridy og Gilenya), har jeg noteret følgende symptomer som jeg tolker som relateret til MS: fatigue, træthed/mathed, Uthoff, let kraftnedsættelse i venstre arm og ben, svimmelhed (som regel ved virus/forkølelse). Symptom mønstret har været stabilt i perioden og har ikke ændre sig i større omfang.

I takt med at min tilstand er stabiliset øges fokus på bivirkningerne, som til hverdagen er overordentlig generende. Jeg er klar over, at det kan indebære en øget attak/progressions risiko at holde behandlingspause, men jeg har med tanke på bivirkningernes varighed og styrke, behov for at få afklaret hvilke bivirkninger, jeg potentielt kan blive skånet for. Det bekymrer mig selvfølgelig også som patient, at det virker risikabelt og uoverskueligt i det lange løb, både psykisk og fysisk, konstant at være på medicin med sænket immunforsvar og bivirkninger.

Jeg har derfor følgende spørgsmål:

Findes der eksempler på, at patienter der har klaret sig bedre med deres sygdom uden MS medicin?

Hvordan er processen omkring udtrapning af Gilenya behandling?

Hvor længe skal jeg holde pause, før stoffet er ude af kroppen?

Hvis Gilenya og Tysabri (jc positiv) er ude af billedet, hvilke andre medicinske muligheder findes der?

Der findes eksempler på, at nogle MS patienter kan klare sig bedre uden bestemte typer medicin. Det har især været ældre former for MS medicin, som fx. interferon, hvor bivirkningerne kunne forværre livskvaliteten og stresse brugeren betydeligt. Jeg har ikke kendskab til videnskabelig arbejder eller anden litteratur, der belyser emnet, men ved, at den svenske MS forsker Magnhild Sandberg-Wollheim har interesseret sig for området. Overordnet set er der dog ikke tvivl om, at MS medicin reducerer sygdomsaktiviteten hos mennesker med MS.

Hvis man ikke ønsker at fortsætte med Gilenya, skal man blot stoppe behandlingen, og der er ikke nogen udtrapning. Effekten ophører hos de fleste efter ca. 6 uger, og man kan måle om de hvide blodceller er tilbage i normalt niveau i en blodprøve.

Hvis Gilenya og Tysabri ikke er oplagte behandlingsmuligheder, vil det være relevant at overveje Zinbryta.

Skrevet d. 27 juli 2017