Kan jeg have arvet sclerose
d. 19 juni 2014

Jeg er en pige på 17. Jeg er datter af en kvinde med sclerose. Jeg bekymret mig lidt, om jeg skulle have været så uheldig at have arvet sclerose, og jeg er måske lidt paranoid, da jeg er vokset op med en alenemor, der næsten ingenting kunne selv og døde i en alder af 44, da jeg selv var 15 år gammel. Det er jo det absolut sidste jeg ønsker for mit voksenliv, da min barndom i sig selv, ikke ligefrem har været den nemmeste.

Jeg oplever ofte føleforstyrrelse i begge ben og i min højre arm. Der skal der skal næsten ingenting til for at mine ben, fødder eller hænder begynder at sove. Jeg har en enkel gang oplevet at vågne og føle mig lam i hele den ene halvdel af min krop. Jeg er rigtig træt hele tiden - godt nok er jeg teenager, men jeg synes det er meget ekstremt - og så har jeg problemer med synet. Det har jeg haft lige siden fødslen. Dog har jeg lige fået taget nogle blodprøver hos lægen, der viste at jeg har stor mangel på B12 vitamin, hvilket jeg har fået at vide godt kan give bl.a. føleforstyrrelse - og måske derfor kan have noget med det at gøre. Jeg skal derfor til at stikkes hver anden dag, for at få fyldt B12 depoterne op igen. 

Jeg må indrømme, at jeg er en smule ked af at skulle bruge så meget tid på at bekymre mig, så derfor ville jeg gerne spørge, om hvilke muligheder der er for at få undersøgt min risiko for at have arvet sclerose? Generelt er der jo ikke en så stor risiko, så vidt jeg ved - men er der nogen mulighed for at man kan få lavet en gen undersøgelse, eller hvad der nu skal til, for at afklare om jeg senere i livet vil udvikle sclerose, så jeg er fri for hele tiden at tænke i de baner og bekymre mig hele tiden. Derudover vil jeg høre om der er noget man kan evt. kan gøre for at forbygge/modarbejde/nedtone den lille risiko, der nu er for at udvikle sclerosen?

Det gør mig ondt at høre, at du har mistet din mor så tidligt. Og det er forståeligt, at du er bekymret for selv at få sclerose. Du kan ikke gøre så meget udover at sikre dig, at du udover at få tanket B-vitamin lageret op (da du jo mangler B-vitamin) får nok D-vitamin. Du kan få checket dit D-vitamin niveauet i blodet via din læge. Solen er en vigtig kilde til D-vitamin. Der er meddelelser om at rygning kan påvirke risiko for sclerose/forløb af sclerose, så undlad at ryge - det er som bekendt også generelt sundhedskadeligt.

Selv om risikoen for børn af sclerosepatienter er højere end i normalbefolkningen og nok i størrelsesordenen 1 pr. 150 får det, kan man ikke screene genetisk for sclerose. Der er en grad af arvelighed, og der er et gen, som forekommer hyppigere ved sclerose (hos ca. 50%) end hos raske, hvor det forekommer hos ca. 30%, så man kan ikke bruge gentest til at forudsige, om et individ får sclerose eller ej. Du skal også have in mente, at der sker en rivende udvikling indenfor behandling, og at man kan stille diagnosen tidligt og behandle tidligt i "næste" generation, som du jo tilhører.

Ultimativt kunne man lave en MR scanning, og se om du har hvidepletter som ligner sclerose, men det er ikke alle med hvide pletter uden symptomer, der udvikler sclerose. Mit bedste forslag er, at du henvender dig til din egen læge, hvis du får symptomer, du mener kunne stamme fra nervesystemet.

Skrevet d. 19 juni 2014