Gå til hovedindhold

Kan det være sclerose hvis rygvæsken er normal

Spørgsmål

Jeg er sidst i 40´erne og har i 28 år været velbehandlet for forhøjet blodtryk. Har altid været meget aktiv - og nu kan jeg ikke engang gå tur eller spise en middag ude grundet smerter, eller lave aftaler da jeg aldrig kender dagsformen. For 1½ år siden begyndte jeg at få forskellige "mærkelige" symptomer, som startede med svien-/brændende følelser i benene samt flere øjeblikke med tågesyn. Den sviende/brændende følelse tiltog væsentligt, og jeg begyndte også at få svært ved at gå. Blev først undersøgt for evt. årebetændelse via ultralyd skanning samt undersøgt for gigt, borelia og lupus. Fik senere MR-skanning af hjerne samt ryg. Denne viste hvid substansforandring, og med mistanke om MS blev der også foretaget spinalprøve, som var negativ, lægerne udelukkede nu MS, og formodede det var vaskulært. Jeg fik stadig flere og stærkere smerter i benene, samt rigtig mange og kraftige stød/jag (som at røre et el-hegn) fornemmelser primært i benene. Til sidst kunne jeg næsten ikke stå og kun gå få meter. Min mand måtte sommetider kører mig i rullestol på toilettet, og var ikke uden for en dør i flere måneder. Har fået gababentin 900 mg dgl., har været oppe på 1800 mg.

Sidste efterår var præget af mange indlæggelser, og her fik jeg konstateret forkalkning af hjertet, og får medicin herfor. Blev fra hospitalet sendt hjem med at de ikke kunne gøre mere, og jeg skulle bare have 3 ugers sygemelding, og ellers bare tage mig sammen. Har nu mistet jobbet grundet sygdom. Jeg har nu 1½ år efter fortsat svien samt mange stærke og dybe smerter i benene, kan ikke gå særlig langt kun få hundrede meter, hvorfor rollator er nødvendig. Mine muskler har synligt sitret helt vildt - primært i benene (som om "der poppede popcorn" inde i én) Generelt bliver jeg hurtigt udtrættet, og mangler kræfter. Mine smerter er tiltaget over sommeren, og får nu Dolol som smertelindring. Jeg har også fået problemer med vandladning - enten tisser jeg flere gange i timen, og har også oplevet slet ikke at kunne tisse i et døgn (er undersøgt for blærebetændelse). Jeg har fået konstateret forandring (godartet tumor) af tungetonsiler grundet svækket immunforsvar, og opereret herfor. Jeg har mange dage, hvor jeg intet kan grundet smerter og voldsom træthed. Jeg er nu MR skannet igen, og her fik jeg oplyst at 3 ud af 4 punkter på skanningen pegede på MS samt mine symptomer i øvrigt. Men nu har lægerne trukket i land, og er alligevel i tvivl om det er MS? Hvad skal der til for at stille MS diagnosen, og kan mine symptomer være MS? Hvad kan årsagen være til min stærke smerter i benene, og kan man evt. stille en MS diagnose på bagrund af MR skanning og symptomer i øvrigt men med negativ spinalprøve? Synes det er en meget vanskelig situation at være uafklaret og hele tiden havne mellem to stole - MS eller er det vaskulært (men sidst nævnte giver jo ikke de øvrige fysiske symptomer). Endvidere er der også det problemet med sygedagpenge mm, da ingen diagnose - så heller ingen prognose for fremtiden. Ved selv at noget er helt galt med min krop.

Svar

Det er rigtigt, at det er nemmere at have en en klar diagnose og dermed bedre mulighed for at skønne en prognose, når man skal vurderes for rettigheder til sociale ydelser.
Det er en hyppig problemstilling at det på MR scanning alene kan være svært at vurdere om læsioner skyldes blodkarsygdom, måske som led i aldersforandringer, eller sclerose, især fra omkring 50 års alderen. Man kan vurdere antal, størrelse, facon og placering i forhold til bestemte strukturer i storehjernen, og om der er læsioner i lillehjernen, rygmarven eller læsioner i hjernestammen, som forbinder strukturerne. Desuden om der er udsivning af kontraststof. I McDonald diagnostiske kriterier er der 4 kriterier, man kan opfylde. Rygvæsken er unormal hos 90% af patienter med dissemineret sclerose, så normal rygvæske udelukker ikke dissemineret sclerose, men gør det sværere at stille diagnosen.
Har lægerne mon tænkt på sarcoidose, en godartet sygdom, som kan ligne dissemienret sclerose på scanning og også kan medføre "nervesmerter"? Man kan undersøge for det med en blodprøve (peptidyldipeptidase, angiotensin konverternde enzym, ACE) og et røntgenbillede af brystkassen.