Gå til hovedindhold

Jeg er min kones hjælper

Spørgsmål

Jeg skriver, idet jeg er kommet i en meget fastlåst situation i forhold til min kone, der har sklerose på 29. år. Hun er hårdt ramt af sygdommen, kan kun køre i sin elektriske kørestol og spise med en hånd, når maden er skåret i små stykker, alt andet skal hun have hjælp til. Hovedet virker umiddelbart nogenlunde, er almindelig at snakke med, men glemmer alt i løbet af meget kort tid. Hvad vi taler om er ofte helt borte efter ½ time. Hun kan ikke være med til ret meget mere, hvis vi endelig tager afsted til et eller andet, er jeg hjælperen, der skal styre kørestolen og tage mig af alt det praktiske i alle sammenhænge, derfor er det mere en belastning, end noget der skulle være en oplevelse for mig.

Der kommer masser af hjemmehjælpere i vores hjem, for at min kone kan få det hele til at fungere. Det er meget belastende - ikke meget fred og ro herhjemme. Jeg er ved at køre fast i det hele, synes livet passerer forbi, uden at jeg rigtig kan deltage og få noget ud af det. Det er altid mig, der skal sørge for alt hvad der hører til en husholdning, mad, indkøb, vask, rengøring og meget andet. Jeg savner, at der af og til er nogen der gør lidt for mig, og savner en jeg kan dele forskellige oplevelser og tilværelsen med på en ordentlig måde.

Kommunens visitator synes, at min kone burde komme på et plejehjem, og jeg er mest tilbøjelig til at være enig i det synspunkt. Visitatoren tog ved det sidste besøg hos os, emnet med plejehjem op overfor min kone, men da hun opdagede hvad snakken gik på, brød hun fuldstændig sammen og græd og sagde, hvorfor kan jeg ikke få lov at være i fred, jeg har det så godt, som jeg kan have det herhjemme, som jeg har det nu. Selvfølgelig har hun ret i det set fra sit synspunkt. Derimod som jeg ser det, er det en fortsat fastlåst situation, som jeg ikke er tilfreds med. Mit ønske er nok, at min kone kommer på plejehjem, og for at gøre overgangen så lempelig som mulig, ville jeg i en lang periode sørge for, at hun kom hjem på weekend. Den mulighed er der ikke, hun vil ikke, ikke en gang være med til at besøge forskellige plejehjem, for at se hvad vi snakker om.

Jeg har så prøvet at vende bøtten, og sige jeg flytter hjemmefra i ugens løb og kommer hjem på weekend. Efterfølgende er jeg dog kommet frem til, at det ikke er nogen acceptabel løsning for mig. Jeg har talt med min kone om det at flytte hjemmefra, hvilket hun slet ikke kan forstå, og ligeledes det med plejehjemmet, hvilket hun heller ikke kan forstå og afviser fuldstændigt. Problemet er også at samtaler bliver visket ud i hendes hoved efter kort tid, og det således ikke er muligt at bygge videre på samtaler fra gang til gang, hun abstraherer fra det hele eller glemmer det.

Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre for at komme videre, sådan som det er nu er jeg mest af alt servicemand for min kone og ikke ægtefælle. Desuden kunne jeg godt tænke mig, inden jeg bliver alt for gammel, at komme til at leve som et helt menneske. Men som det er nu, er det ikke muligt. Jeg skal også nævne, at jeg trods alt stadig holder af min kone. Synes ikke, jeg vil tage det store brud med en skilsmisse for at komme videre. Jeg håber, at I som forening har erfaringer med tilsvarende svære problemstillinger, og kan komme med gode råd om, hvordan man kommer videre og, hvad muligheder der er. 

Svar

Du beskriver din situation meget præcist og det bliver tydeligt, hvilke dilemmaer du står i. Det er ikke nogen let situation, og det er heller ikke let at give dig et enkelt godt råd. Men jeg kan fortælle dig, at vi jævnligt møder ægtefæller som er i samme situation som dig.

Alle store ændringer i vores liv, kræver ofte en tilvænning, og det gør det nok også i dig og din kones tilfælde. Vi har erfaring med, at det er nødvendigt med en længere proces for et ægtepar som jer, at skulle indstille sig på, at der skal ske nogle voldsomme ændringer, som det at flytte på plejehjem eller hver for sig.

Jeg kan forstå på din beskrivelse, at der fortsat er en stor loyalitet og kærlighed til din kone, men at tingene ikke kan blive ved som de er. Det bliver du og din kone nød til at tale om.
Det kan være vigtigt, at du fortæller din kone, at du fortsat ønsker at have en relation til hende, og at hun betyder meget for dig. Du må fortælle hende, at det er et kæmpe pres og en stressfaktor for dig, når sygdommen fylder så meget som den gør, og at der kommer hjælp i huset hele tiden.

Nogen af dem vi taler med, finder ud af at bo hver for sig, men forbliver gift. Det kan som jeg skriver ovenfor være en hjælp for den ægtefælle som har sygdommen, at du gerne vil fortsætte med at være gift, men at det må være under andre omstændigheder end tidligere.

Der er lavet mange undersøgelser om pårørendes behov, og et af de vigtigste forhold, er at have frirum. Det kunne lyde som om, at der ikke er så meget frirum i dit liv, og at det mest er fyldt af opgaver og forpligtelser. Det er derfor helt naturligt, at du har lyst til at der skal ske noget andet i dit liv, som ikke handler om at være hjælper.

1. Så mine råd til dig er først og fremmest at tale med din kone om situationen. Tal kun om svære emner, når du ikke er frustreret. Man kan bedre forstå hinanden, når snakken foregår stille og roligt.
2. Det næste er, at du skal tænke på dette her som en proces. Dvs at tingene i en periode vil bølge lidt frem og tilbage, før I sammen kan finde en løsning som I begge er parate til.
3. Sidst men ikke mindst så er dette en vanskelig situation at være i, og du skal vide, at du som medlem af foreningen kan gøre brug af vores psykologordning. Her vil du kunne tale med en person udenfor din familie, og det oplever mange som en lettelse.

Du kan skrive til psykolog@scleroseforeningen.dk eller ringe alle hverdage på 3646 3646 og bede om at tale med en psykolog. Vi tager altid en kort snak over telefonen først, og aftaler hvad der giver mening, at vi hjælper dig med.